Goed nieuws voor kinderen met taaislijmziekte (Cystic Fybrosis ofwel CF) die in het Wilhelmina Kinderziekenhuis behandeld worden! Vandaag hebben zij speciale apparaatjes ontvangen waarmee ze thuis hun longfunctie kunnen meten.

In het CF-centrum van het UMC Utrecht worden ruim 400 van de 1500 Nederlandse patiënten (kinderen en volwassenen) met taaislijmziekte behandeld. Dit is een aangeboren ziekte waarbij de slijmvliezen een abnormaal taai slijm afscheiden. Uit de luchtwegen kan het taaie slijm niet goed worden afgevoerd. Het veroorzaakt verstoppingen die luchtweginfecties kunnen veroorzaken. In een latere fase wordt het longweefsel aangetast en vermindert de werking van de longen. Voor kinderen met CF is nauwkeurige follow-up en behandeling zeer belangrijk, waarbij regelmatig in het ziekenhuis de longfunctie wordt gecontroleerd en de behandeling wordt bijgestuurd.

Controle van longfunctie erg belangrijk

Normaal gesproken wordt de longfunctie van kinderen met CF regelmatig gecontroleerd in het ziekenhuis, waarna de behandeling op maat aangepast kan worden. Vanwege de coronacrisis was het voor deze kinderen niet altijd mogelijk naar het ziekenhuis te komen. Maar coronacrisis of niet; zo’n dag naar het ziekenhuis is altijd erg belastend. Daarom is het WKZ gestart met videoconsulten, waarbij gebruik wordt gemaakt van apparaatjes waarmee kinderen de longfunctie thuis goed kunnen meten.

Vandaag hebben de kinderen die in het WKZ behandeld worden de speciale apparaatjes ontvangen. Zo ook Fieke, die het eerste apparaatje mee naar huis mocht nemen: “Super fijn, nu kan ik thuis als ik mij minder goed voel, of juist heel goed voel, meten wat mijn longfunctie is. Dat geeft mij inzicht in hoe het gaat”.

Hartelijk dank voor de steun

Stichting Elise Mathilde Fonds, Janivo Stichting, Rabobank Utrecht en alle andere donateurs: mede dankzij jullie steun hebben wij een groot aantal apparaatjes kunnen aanschaffen. Heel veel dank voor jullie mooie giften aan deze kwetsbare groep kinderen!