Schisis

Schisis is een aangeboren aandoening die bij ongeveer 1 op de 300 pasgeboren kinderen in Nederland voorkomt. Schisis heeft grote invloed op de ontwikkeling van een kind. Problemen met de spraak, het gehoor en de voeding zijn vaak het gevolg. Dat maakt de behandeling van schisis complex en zorgt voor een langdurig behandeltraject waarbij veel specialisten betrokken zijn. Bovenal vraagt  het veel geduld van de ouders en vooral van het kind zelf.

Doneer nu

Schisis

Schisis is een aangeboren aandoening die bij ongeveer 1 op de 300 pasgeboren kinderen in Nederland voorkomt. Schisis heeft grote invloed op de ontwikkeling van een kind. Problemen met de spraak, het gehoor en de voeding zijn vaak het gevolg. Dat maakt de behandeling van schisis complex en zorgt voor een langdurig behandeltraject waarbij veel specialisten betrokken zijn. Bovenal vraagt  het veel geduld van de ouders en vooral van het kind zelf.

Doneer nu

Over Schisis

Schisis staat ook wel bekend als een “gespleten lipje”. Vaak zien we echter ook dat het gehemelte of de kaak gespleten is. De spleet van de lip en het gehemelte worden idealiter voor het eerste levensjaar operatief gesloten. Los van de littekens op de lip die aan de buitenkant zichtbaar zijn, komt er ook een litteken op het gehemelte. De gehemeltespleet en de operatie zijn van grote invloed op de spraak van het kind.

Als het gehemelte onvoldoende functioneert ontstaat er een zogeheten “open neusspraak”. Dit is een veelvoorkomend probleem dat bij kinderen met een gehemeltespleet voorkomt. Het kind heeft dan moeite met het maken van bepaalde klanken, het praten kost erg veel energie en ze zijn slecht verstaanbaar voor hun omgeving. Dit levert veel frustraties op en heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van het kind.

Het verhaal van Lux

De behandeling van schisis is complex. Elke stap heeft impact op zowel het kind als de ouders, wat de begeleiding door een ervaren team van specialisten noodzakelijk maakt. Lux is een van de kinderen die in het WKZ onder behandeling is. Dankzij het uitstekende werk van het team van specialisten heeft hij dezelfde kansen gekregen op een spraakmakend leven als zijn tweelingbroer. Bekijk hieronder de video voor zijn verhaal.

Gun elk kind een spraakmakend leven!
Steun het schisis onderzoek

Onze droom: minder operaties, een betere spraak en een snellere ontwikkeling

Het bepalen van de mate van de open neusspraak is lastig en complex, waardoor uitkomsten van de behandeling soms minder effectief zijn. Kinderen lopen hierdoor vaak langer dan nodig met hun klachten rond. Het WKZ doet daarom onderzoek naar een weinig belastende meetmethode door middel van toepassingen van MRI die verricht kunnen worden bij kinderen. Doordat een MRI tegenwoordig ook bewegende beelden kan laten zien, is dit een veelbelovende optie. Er kan zo sneller en beter bepaald worden of een kind in aanmerking komt voor extra logopedie of een zogeheten ‘spraakverbeterende’ operatie. Met als doel minder operaties, een betere spraak en een snellere ontwikkeling van kinderen met schisis. Zodat ze dezelfde kansen krijgen in onze maatschappij.

"Schisis is niet levensbedreigend maar heeft wel enorme impact op het leven van een kind. Kwalitatief onderzoek blijft achter. Daarom maken wij ons hard voor betere diagnostiek en behandeling. Een verstaanbare stem geeft elk kind zelfvertrouwen en bevordert de levenskwaliteit. Donaties zijn essentieel voor onderzoek en investeringen in MRI-scans." Emma Paes, kinderplastisch chirurg en onderdeel van het schisisteam WKZ

Lieke Hofman studeerde Geneeskunde aan de Universiteit Utrecht. Tijdens haar coschappen kwam ze al in aanraking met het schisisteam in het WKZ. Naast haar werkzaamheden als basisarts op de afdeling chirurgie in het Diakonessenhuis in Utrecht is ze als arts-onderzoeker een nauw betrokken lid van het schisisteam. Ze zet zich in voor het vinden van de optimale behandeling, met de beste spraakuitkomsten, voor kinderen met een schisis.

"Focus op kinderen met schisis en onderzoek naar de optimale diagnostiek en behandeling zijn cruciaal. Nieuwe studies streven naar verbeterde spraakuitkomsten en zo min mogelijk operaties voor elk kind met een schisis." Lieke Hofman, arts-onderzoeker
"In het schisisteam zien we kinderen terug bij wie 18 jaar geleden de schisis werd gesloten en later wel of niet spraak verbeterende ingreep hebben ondergaan. Het is zeer motiverend als deze kinderen een heldere spraak hebben ontwikkeld zonder dat hun schisis hoorbaar is. Een goed verstaanbare stem geeft ieder kind zelfvertrouwen." Aebele Mink van der Molen, Kinderplastisch chirurg, voorzitter Schisisteam

Hoe kun je ons helpen?

Voor kwalitatief goed onderzoek naar schisis is veel geld nodig. Onderzoek wordt voor een deel betaald door subsidies, maar met meer geld kunnen we meer onderzoek doen en veel sneller resultaten boeken voor onze patiënten. Jouw steun is daarom onmisbaar. Je kunt het onderzoeksteam op diverse manieren helpen: