Schisis staat ook wel bekend als een “gespleten lipje”. Vaak zien we echter ook dat het gehemelte of de kaak gespleten is. De spleet van de lip en het gehemelte worden idealiter voor het eerste levensjaar operatief gesloten. Los van de littekens op de lip die aan de buitenkant zichtbaar zijn, komt er ook een litteken op het gehemelte. De gehemeltespleet en de operatie zijn van grote invloed op de spraak van het kind.
Als het gehemelte onvoldoende functioneert ontstaat er een zogeheten “open neusspraak”. Dit is een veelvoorkomend probleem dat bij kinderen met een gehemeltespleet voorkomt. Het kind heeft dan moeite met het maken van bepaalde klanken, het praten kost erg veel energie en ze zijn slecht verstaanbaar voor hun omgeving. Dit levert veel frustraties op en heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van het kind.
De behandeling van schisis is complex. Elke stap heeft impact op zowel het kind als de ouders, wat de begeleiding door een ervaren team van specialisten noodzakelijk maakt. Lux is een van de kinderen die in het WKZ onder behandeling is. Dankzij het uitstekende werk van het team van specialisten heeft hij dezelfde kansen gekregen op een spraakmakend leven als zijn tweelingbroer. Bekijk hieronder de video voor zijn verhaal.
Gun elk kind een spraakmakend leven!
Steun het schisis onderzoek
Het bepalen van de mate van de open neusspraak is lastig en complex, waardoor uitkomsten van de behandeling soms minder effectief zijn. Kinderen lopen hierdoor vaak langer dan nodig met hun klachten rond. Het WKZ doet daarom onderzoek naar een weinig belastende meetmethode door middel van toepassingen van MRI die verricht kunnen worden bij kinderen. Doordat een MRI tegenwoordig ook bewegende beelden kan laten zien, is dit een veelbelovende optie. Er kan zo sneller en beter bepaald worden of een kind in aanmerking komt voor extra logopedie of een zogeheten ‘spraakverbeterende’ operatie. Met als doel minder operaties, een betere spraak en een snellere ontwikkeling van kinderen met schisis. Zodat ze dezelfde kansen krijgen in onze maatschappij.
Lieke Hofman studeerde Geneeskunde aan de Universiteit Utrecht. Tijdens haar coschappen kwam ze al in aanraking met het schisisteam in het WKZ. Naast haar werkzaamheden als basisarts op de afdeling chirurgie in het Diakonessenhuis in Utrecht is ze als arts-onderzoeker een nauw betrokken lid van het schisisteam. Ze zet zich in voor het vinden van de optimale behandeling, met de beste spraakuitkomsten, voor kinderen met een schisis.
Dankzij de bijdrage van de For Wis(h)dom Foundation en Stichting PPQA kunnen we van start gaan met de CLEAR studie. Hiermee kan het onderzoeksteam gedurende drie jaar de data omtrent verschillende behandelingen en uitkomsten van kinderen met een palatoschisis verzamelen en onderzoeken. Deze steun is een belangrijke eerste stap. Om kinderen ook op lange termijn te blijven volgen, tot in puberteit en zelfs volwassenheid, hopen we dit onderzoek nog verder uit te breiden. Zo kunnen we beter begrijpen wat de behandeling op de lange termijn betekent voor spraak maar ook voor de kwaliteit van leven. Wil je ook bijdragen aan dit onderzoek zodat we sneller én meer impact kunnen maken? Je kunt het onderzoeksteam op diverse manieren helpen:
