Wilt u bijdragen aan onderzoek bij kinderen?
“Doordat de mini-organen in een biobank worden opgeslagen, kunnen we bestaande en toekomstige geneesmiddelen in het laboratorium aan individuele patiënten koppelen. Het UMC Utrecht leidt een grote studie in Europa waarin we dit voor 500 patiënten met de meest zeldzame vormen van taaislijmziekte verder onderzoeken. Dit is voor het eerst dat we de voorspellende waarde van mini-organen voor individuele patiënten hebben gemeten”, vertelt Kors.
Taaislijmziekte is een ernstige ziekte die niet te genezen is. Het is een erfelijke ziekte die in Nederland bij zo’n 1.500 mensen voorkomt, waarvan er meer dan 800 volwassen zijn. De afgelopen jaren is er steeds meer mogelijk geworden om de symptomen van taaislijmziekte te bestrijden en het ziekteproces te vertragen. Daardoor is de kwaliteit van leven bij patiënten met taaislijmziekte al een stuk beter dan vroeger. De levensverwachting is voor iedereen verschillend, maar ligt gemiddeld tussen de 35 en 40 jaar.