De rally begon zaterdag bij het Singer Museum in Laren en ging via een schilderachtige route naar het Spoorwegmuseum in Utrecht. “Deze Classic Car Rally van Rotaryclub Bussum was weer een groot succes”, vertelt voorzitter Rino Schreuder. “Maar liefst 121 equipes en vele sponsors hebben samen het geld opgebracht”.
Professor Kors van der Ent, hoogleraar kinderlongziekten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, doet op een innovatieve manier onderzoek naar het effect van verschillende medicijnen bij patiënten met Cystic Fibrosis. Van der Ent: “Taaislijmziekte is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. In Nederland worden elk jaar ongeveer vijftig kinderen geboren met deze ziekte. Baby’s hebben vaak meteen al klachten zoals longontsteking waardoor ze veel antibiotica krijgen toegediend. Hun organen zitten door een fout in hun genen continue vol met slijm, met als gevolg dat die organen steeds slechter functioneren.”
In Nederland zijn zo’n 1500 mensen met deze ziekte die niet ouder worden dan een jaar of veertig. “Het is echt een vreselijke ziekte waar je hele leven door beïnvloed wordt. De meeste patiënten hebben slijm in hun longen, maar het is een ziekte die in je hele lichaam zit. Zoals in je alvleesklier waardoor voeding niet goed wordt opgenomen in het lichaam. Deze patiënten zijn vaak te mager en hebben extra voedingsmiddelen nodig. Bij alles wat ze eten moeten ze pillen slikken om het functioneren van de alvleesklier te stimuleren. Soms zie ik patiënten die wel veertig tot vijftig pillen per dag slikken om de vertering goed te laten verlopen. Ook zijn er patiënten met levercirrose en krijgen kinderen vaak al in de pubertijd diabetes. Het is een erfelijke ziekte met veel impact. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor het gezin en de familie. Het leven van deze patiënten is altijd onzeker. Je hebt bijvoorbeeld mensen die redelijk goed functioneren totdat ze een forse griep krijgen en al hun veerkracht meteen achteruit gaat. Het wordt dan echt overleven voor ze.”
In het laboratorium van het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden medicijnen getest op de stamcellen van een patiënt. “Bij patiënten halen we een klein stukje uit het darmslijmvlies zodat we die stamcellen kunnen gebruiken voor het onderzoek. Deze stamcellen worden ingevroren en voor onderzoek ontdooid en opgekweekt. Daarna gaan we kijken hoe die cellen reageren op verschillende medicijnen. Doordat de ziekte bij elke patiënt anders werkt, is het bijna onmogelijk om één medicijn voor taaislijmziekte te ontwikkelen.”
In het laboratorium zijn zo’n 1500 medicijnen die een voor een getest worden op de stamcellen van een patiënt om te kijken of er een reactie is. “Zo niet dan ga je verder op zoek naar een medicijn die wel effectief is voor een patiënt. We gebruiken voor de testen medicijnen voor bijvoorbeeld brandend maagzuur, astma, hoofdpijn en kanker. Soms komen we erachter dat één medicijn niet werkt, maar in combinatie met een andere medicijn wel. Op deze manier kunnen we ook patiënten helpen die een zeer zeldzame genfout hebben. Je kunt namelijk geen medicijnen ontwikkelen voor een paar patiënten op de wereld. Met deze manier van onderzoeken kunnen iets betekenen voor die mensen.”
Professor Van der Ent vertelt dat ze nu zo’n vier jaar bezig zijn. “Wat we nu ontwikkeld hebben in het laboratorium is echt een doorbraak. Patiënten met taaislijmziekten kunnen we op deze manier helpen en medicijnen geven waar ze echt van opknappen. Daarom is het geweldig als we geld gedoneerd krijgen om ook echt iets te kunnen doen voor deze patiënten om ze een menswaardig leven te gunnen.”
Kijk op onze CF Centrum projectpagina om meer te weten te komen over wat CF is. Bekijk vooral ook het animatiefilmpje voor een duidelijke uitleg. Ook als je zelf graag wilt bijdragen aan het onderzoek naar CF kun je op deze pagina terecht.
