Sikkelcelziekte bij kinderen

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte, die zijn naam dankt aan bloedcellen in de vorm van een sikkel. Kinderen hebben klachten als gevolg van ernstige bloedarmoede, en doordat kleine bloedvaten verstopt kunnen raken door de sikkelcellen. Dat kan hevige pijn veroorzaken en beschadiging van organen. Elk jaar worden in Nederland zo’n 40 kinderen met deze ziekte geboren. Ze hebben meestal een Afrikaanse, Arabische of Aziatische achtergrond. De levensverwachting van mensen met de ziekte ligt in Nederland tussen de 40 en 60 jaar.

Kinderen met sikkelcelziekte ervaren regelmatig perioden van helse pijn, een zogenaamde sikkelcelcrisis. Deze aanvallen kunnen uitgelokt worden door infecties, maar ook door stress, kou en uitdroging. De pijn is soms zo erg dat een ziekenhuisopname noodzakelijk is. Veel ouders durven hun kind niet te laten sporten vanwege de angst voor een crisis. De kinderen zelf zijn bang dat ze niet mee kunnen komen met gezonde kinderen.

Onze wens

Wij willen dat er individuele trainingsprogramma’s worden ontwikkeld om de fysieke conditie en vaardigheden van kinderen met sikkelcelziekte verbeterd. Om deze kinderen op een veilige, effectieve en vooral plezierige manier te laten sporten, is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Vanuit de reguliere zorgbudgetten is hier geen geld voor beschikbaar. Daarom zetten wij ons in om dit mogelijk te maken.