‘Vaak dacht ik: “ik wil dat ook, gewoon vrijdag na school meedoen met een potje tennis, zoals we altijd deden”.
Ik tenniste graag, door de week veel trainen en in het weekend wedstrijden. Toen ik een jaar of veertien was, kreeg ik last van mijn handen. Ik snapte er niets van. Het werd als maar erger. Uiteindelijk bleek dat ik jeugdreuma heb.
Ik ben heel lang doorgegaan. Soms had ik zondags getennist en moest op maandag in het ziekenhuis zijn. Dan zei de arts: “Heb je gisteren toevallig nog getennist?” Ik hoefde het niet eens toe te geven. Hij kon het gewoon voelen aan de gewrichten in mijn handen en benen.
Een jaar later kon ik mijn racket niet meer vasthouden. Aan het eind van een wedstrijd kon ik niets meer. Op dat moment zeiden de artsen: “Het is misschien niet handig als je doorgaat met tennissen.” Maar er was meer….. pianospelen, zeilen, skiën en snowboarden…… dat kon allemaal niet meer in.
Ik vond dat heel erg, was er ook boos en verdrietig over. Want je doet dingen die je graag wilt en het kan gewoon niet. Veel tijd ging zitten in het onder controle krijgen van mijn ziekte en mijzelf overeind houden. Daar hebben ook mijn vriendinnen me mee geholpen. Ik vond het moeilijk om te zien dat zij wel konden tennissen en ik niet. Maar als ik iets niet kon doen en ik moest thuis blijven dan kwamen ze en zeiden: “Kom we gaan een film kijken, ofzo.”
Gelukkig gingen mijn sociale contacten gewoon door.
“Het grote verschil is dat je lichaam bepaalt wat je kunt en niet wat je hoofd of hart je ingeeft.”
Vroeger, voor de diagnose, was ik onbezorgd. Ik kon gewoon alles. Als ik dacht: ik ga een middag shoppen, dan deed ik dat. Als ik nu een middag ga shoppen, kan ik de volgende dag bijna niks. Ik moet overal over nadenken en mijn energie verspreiden. Dat is vervelend, mijn leeftijdsgenoten hoeven dat niet.
Op een gegeven moment was ik al twee maanden heel slecht, altijd moe en bewoog bijna niet. Toen werd ik een week of twee in het WKZ opgenomen. Ik ging dagelijks twee keer oefenen in het zwembad. Zwemmen doet bijna geen pijn aan mijn gewrichten.
“De ziekenhuisopname was niet leuk. Maar het positieve was dat ik binnen kwam in een rolstoel en dat ik wegliep op krukken.”
Ik ging ook een jaar of twee naar een fysiotherapeut buiten het ziekenhuis. Dat vond ik niet echt leuk. Het enige dat ik mocht doen, was op de loopband en fietsen. Dat bood geen uitdaging meer.
“Soms heb ik weer energie om te gaan sporten. Het is dan leuk maar na een paar keer weet ikzelf niet wat ik kan doen en niemand kan me erbij helpen.”
Ik heb altijd gezocht naar mogelijkheden om te sporten. Dan ging het een paar weken goed maar dwong een ontsteking me weer om te stoppen.
Ik wil graag weten wat ik wel kan doen zonder nadelige effecten na afloop.
Zo ging ik eens naar een sportschool waar ook een fysiotherapeut was. In het kennismakingsgesprek vertelde ik dat ik jeugdreuma heb en wat ik wilde. Ik kreeg allerlei oefeningen op waarvan ik zelf al kon bedenken dat die niet goed voor mij waren.
Dat is teleurstellend en confronterend. Een ander kan gewoon naar de sportschool en zeggen ik wil meer spieren of meer conditie. Voor mij is dat anders. Ze weten vaak niet genoeg van mijn aandoening om me goed te adviseren.
“Sporten is gewoon leuk en het is fijn als je dat goed begeleid kunt doen. Zeker als tiener want dan is sport vaak een groot onderdeel van je leven.”
Tijdens mijn opname had ik het wel leuk gevonden om meer mogelijkheden te onderzoeken dan alleen zwemmen. Voor mij was het fijn geweest om te kijken wat ik kan in de normale wereld, bijvoorbeeld bij Olympos, maar wel met een goed medisch advies.
Ik was, en ben, iemand die graag alles zelf doet. Ik wilde niet met mensen met dezelfde of een andere aandoening iets doen. Misschien vond ik dat toen te confronterend of ik dacht: dan gaan we met z’n allen een beetje zielig zitten doen. Maar ik denk dat het anderen kan helpen om met lotgenoten iets te ondernemen.
Mijn motto is: Als je echt wilt sporten, probeer het gewoon! Denk vooral niet van te voren ‘dat kan ik niet’ omdat je een aandoening hebt.
Weer kunnen tennissen is mijn grote wens. Sinds kort word ik een op een begeleid met sporten. Het niveau maakt niet uit als ik maar gewoon de tennisbal waar ik mijn laatste potje mee speelde weer echt kan gebruiken.’
