• Verhalen
  • Onderzoek bij kinderen
  • Oktober 2020

"De donaties die we ophalen, gaan direct naar de afdeling van onze kinderen. Dat is toch mooi!?"

Deel dit via:

‘Ik ook op voetbal?’ Floortje (2) vraagt het elke keer als ze haar grote broer op het veld ziet. Maar het antwoord is niet zo simpel, want Floortje is geboren met een ernstige hartafwijking. ‘Gelukkig kunnen we ook met dat soort vragen terecht op de Hart op Weg poli’, vertelt moeder Ellen. Ze haalde, samen met anderen, al meer dan 20.000 euro op voor onderzoek van deze unieke poli!

 

Ellen: “Floortje wordt al sinds haar geboorte gemonitord door de specialisten van de Hart op Weg poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Op die poli houden ze de ontwikkeling van kinderen zoals Floortje in de gaten én doen ze onderzoek naar eventuele ontwikkelingsachterstanden die vaak voorkomen bij hartpatiënten.

Afhankelijk van giften

Ik weet nog hoe verbaasd ik was toen ik erachter kwam dat het onderzoek Hart op Weg wordt mogelijk gemaakt door giften en donateurs. Dat zo’n belangrijk onderzoek daar afhankelijk van is! Toen een andere moeder mij vroeg om te helpen met de inzamelingsactie Tikkievoorhartopweg, hoefde ik niet na te denken: natuurlijk wilde ik dat!

Iedereen in actie

In totaal doen negen moeders mee. De een benaderde bedrijven, de ander maakte een poster. Weer iemand anders zocht contact met de media. Iedereen zette haar eigen netwerk in. Opeens werden door het hele land acties gestart. Een slager bakte een hamburger van 200 kilo, een snackbar doneerde een deel van de omzet, er werd een taart verloot. Er gebeurde zoveel, het was niet bij te houden. Ook mijn moeder bood aan te helpen: ze naaide meer dan zeventig mondkapjes. Door alle acties ging de teller na een paar dagen al over de 20.000 euro, veel sneller dan verwacht. Ongelofelijk.

Direct hulp voor Floortje

Het is bijzonder dat het geld direct naar de afdeling gaat waar onze kinderen zo vaak komen. Voor ons is die afdeling echt een tweede thuis. Wij kennen iedereen en iedereen kent ons. Floortje wordt er écht gezien. Een hele geruststelling voor ons ouders, want als je een kind hebt met een hartafwijking ben je al onzeker genoeg. Floortje kan nog niet zeggen dat ze “benauwd is” of “een drukkend gevoel heeft”. En wij vinden het lastig om te bedenken: is ze gewoon ziek of moe, of is er meer aan de hand? Door de regelmatige controles worden veel van die zorgen weggenomen.

Mag jij op voetbal?

Ook is de drempel om contact te zoeken laag op de poli. Floortje vraagt nu telkens of ze op voetbal mag, als ze haar broer op het veld ziet. Zo’n vraag roept bij mij allerlei extra vragen op: kan haar hart het aan? Wat hebben we daarvoor nodig? ‘Lieverd, mama heeft geen idee of jij op voetbal mag’, denk ik dan. Het is fijn dat we ook voor dat soort zaken bij de poli terecht kunnen.

We gaan nog even door!

Het streefbedrag van de actie is inmiddels behaald, maar we gaan nog even door. Ons nieuwe doel: een interactieve tovertafel en andere materialen voor de afdeling Leeuw. Dat is de afdeling waar alle jonge hartpatiëntjes verblijven. Floortje kan misschien al bij haar volgende controle met de tafel spelen die wij met zijn allen bij elkaar hebben verzameld. Dat is toch mooi?!”

Onderzoek is harT nodig