Ik dacht: wat is dat kind toch moe! Ik zei: “Kom van die bank af jij, we gaan even wat doen.” Toen heb ik haar nog heel lang laten fietsen. Op zaterdag heeft ze nog een uur gezwommen en op zondag zaten we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis met een ogenschijnlijk gezond kind dat last had van buikpijn. Een paar uur later stond ons leven op z’n kop. Want de diagnose leukemie is natuurlijk heel heftig.
Je kind krijgt medicijnen die haar leven moeten redden maar daar wordt ze heel erg ziek van. Dat is confronterend. Haar lichaam deed opeens niet meer wat haar hoofd dacht dat het kon.
Je bent natuurlijk vreselijk bezorgd en zij was bang. Je durft haar niet alleen de trap op te laten gaan. Je gaat weer mee naar de WC. Alle dingen die je had los gelaten omdat ze die zelfstandig kon, ga je weer terug pakken. Was je net zo blij met het fietsje zonder zijwieltjes en dan zit ze binnen drie weken in een rolstoel. Dan zie je zo’n levenloos poppetje met dikke prednisonwangen voor zich uit kijken en dan denk je: waar is mijn kind gebleven?
Laura: “Als ouders ben je blij met de deskundigheid en steun want je weet niet wat de chemo allemaal met je kind doet.”
Op een gegeven moment kwamen we bij de fysiotherapeut. Soms wil ze dat wel en soms ook helemaal niet. Maar in wat voor humeur ze ook is hij weet precies dat juiste knopje te vinden om haar uit die stoel te krijgen en dingen te laten doen. De ene keer is dat met muziek en de andere keer met een spelletje. Ze heeft er dan ook plezier in en dat is mooi om te zien.
Een paar keer mocht ze in het zwembad van het ziekenhuis. Dat vond ze echt fantastisch. Dan zie je ineens weer een meisje. Niet een ziek meisje maar een meisje dat pret heeft en haar best doet.
Esmée is ook een kind dat durft te zeggen dat het niet lukt of pijn doet. Dat vind ik belangrijk: dat het veilig is om dat te zeggen. Zo krijgt Esmée weer vertrouwen in haar lichaam. De fysiotherapie werkt heel motiverend. Ze stond thuis een keer op de trampoline en zei: “Mama maak een filmpje voor P. dan kan hij zien dat ik aan het sporten ben!” Ze wil dat hij trots op haar is. Ze maken samen afspraken, bijvoorbeeld over het lopen naar school. Als ze zegt dat gaat me niet lukken de hele week dan gaan ze samen kijken wat er wel gaat lukken. Dat meepraten, geeft haar rust, vertrouwen en het daagt haar toch uit.
Esmée had allerlei sportieve plannen; ze zou bijna afzwemmen, ze wilde daarna op taekwondo, op voetbal en het liefst ook nog op dansen. Nu zijn we blij als een hele dag school lukt. Zelfs de zwemlessen hebben we nog niet herstart.
Laura: “Het frustreert haar natuurlijk wel eens. Alle kinderen in de klas hebben inmiddels hun zwemdiploma. ‘Maar ik heb mijn kanjerdiploma van afdeling Giraf’ zegt ze dan.”
Op school doet Esmée met het speelkwartier en de grote pauze nog niet mee. Dan blijft ze in het lokaal, er mag een vriendje of vriendinnetje bij haar blijven. Dan knutselen of lezen ze samen.
Ondanks dat ze zes is, kan ze zelf heel goed doseren en aangeven wat ze wel en niet kan. De ene keer doet ze bijvoorbeeld wel mee met gymles, de andere keer bekijkt ze wat ze mee kan doen.
Gymles is confronterend; ze ziet iedereen aan de duikelrekken of hardlopen en het lukt haar niet of ze valt twee keer om.
Laura: “Ik denk dat Esmée het leuk zou vinden als ze in het WKZ naar een sportclubje zou kunnen. Samen met andere patiënten spelen, fietsen of wat dan ook. Ieder op zijn eigen niveau maar toch samen. Dat zou bijdragen aan haar zelfvertrouwen”
Nu, in het voorjaar, is ze weer af en toe op het schoolplein. Laatst waren ze aan het hinkelen. Je ziet zo’n vriendinnetje ‘hup hup hup’ weg hinkelen. Dan zie ik Esmée en ze doet zo haar best maar springt overal mis. Zij staat daar echter te stralen want het lukt haar weer om op een been te staan!
