Doneer nu

Van DJ tot sportheld: Mathon doneert € 45.000 aan ALS onderzoek

Van DJ tot sportheld: Mathon doneert € 45.000 aan ALS onderzoek

VerhalenVan DJ tot sportheld: Mathon doneert € 45.000 aan ALS-onderzoek
September 2022

In 2015 krijgt de beste vriend van Mathon van Eijsen de diagnose ALS. Met eigen ogen ziet hij wat deze vreselijke ziekte met zijn vriend Charles doet en hoe snel hij bergafwaarts gaat. Uit liefde voor zijn vriendschap met Charles besluit Mathon zich in te zetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen en mensen te helpen die getroffen zijn door deze vreselijke ziekte.

 

“Ik ben DJ van beroep en ruim 15 jaar geleden van Nederland naar Spanje verhuisd. Ondanks de lange afstand is mijn vriendschap met Charles altijd heel hecht gebleven. Toen bleek dat Charles ziek was stortte mijn wereld in. Gegrepen door het verloop van deze ziekte besloot ik mij in te zetten om aandacht te vragen voor ALS.”

Van feestende DJ naar topsporter

Mathon initieert de stichting “DJ STOP A.L.S” en gooit daarmee het roer volledig om; van feestende DJ naar ultieme topsporter. Nooit eerder heeft hij aan sport gedaan, toch is hij vastberaden te trainen voor de Ironman in 2017. Een triatlon van 3,86 km zwemmen in open water, 180,2 km wielrennen en 42,195 km hardlopen. Hij slaagt erin binnen 11 uur de finish te bereiken. In 2018 gaat hij deze uitdaging opnieuw aan, maar dit keer met deelnemer Glenn die een andere spierziekte heeft. Hij zwemt de triatlon met Glenn in een bootje, hij fietst met hem voorop, en hij loopt de marathon met hem in een rolstoel. Met Glenn op sleeptouw passeert Mathon in 15 uur de eindstreep.

Marathon des Sables

Zijn volgende uitdaging is de zwaarste voettocht ter wereld. Marathon des Sables, 250 km dwars door de woestijn. “Ik zou eigenlijk in april lopen, maar toen gooide corona roet in het eten. In Spanje hadden we een lockdown waardoor je de straten niet meer op mocht, dus ik probeerde thuis te trainen. Ik heb een halve marathon door het huis en de voortuin gelopen, maar ik moest ieder rondje zes trapjes op. Na een halve marathon had ik meer dan 1.000 hoogtemeters bereikt.”

Ondanks alles bleef Mathon gemotiveerd om iedere dag te trainen. In oktober 2021 is het dan eindelijk zover. “6 dagen lang liep ik door de duinen van de Saharawoestijn. In een speciale rugzak kreeg ik eten, drinken en een slaapzak mee, allemaal zo licht mogelijk. Overdag wordt een temperatuur van 40 graden of meer bereikt en ’s nachts zakt het tot 5 graden Celsius. Het verlies van Charles en het verdriet dat ik daarvan had wilde ik omzetten in spierkracht, om daarmee een bijdragen te leveren aan zijn laatste wens; zo snel mogelijk een medicijn tegen ALS.”

"Ik wilde mijn verdriet omzetten in spierkracht" Mathon van Eijsen

De laatste wens van Charles

“Charles deed niet alleen voor zichzelf mee aan medicijn studies bij TRICALS, maar ook voor andere patiënten, verteld zijn vrouw Mirjam. “Onderzoek en trials vond hij heel belangrijk. Daarnaast heeft het team van TRICALS altijd een fijne indruk bij hem gemaakt, de bezoeken waren ondanks het ziek zijn vaak een motivatie voor hem om door te gaan”.

“Het is ongelofelijk wat Mathon heeft gepresteerd. Vanuit liefde voor zijn vriendschap met Charles heeft hij ontzettend hard getraind en het fantastische bedrag van €45.000 opgehaald. We hebben samen besloten het geld te doneren aan TRICALS. Met Charles in onze gedachten en goede hoop in ons hart”.

Overhandiging cheque

“Dit is natuurlijk een geweldige donatie en de prestaties van Mathon om dit bedrag op te halen maakt het extra uniek”, aldus Tommy Bunte, physican assistant & onderzoeks coordinator van het ALS Centrum in het UMC Utrecht, die de cheque van € 45.000 namens TRICALS in ontvangst nam.

Cheque voor ALS centrum
Mathon en Marjan overhandigen de cheque aan Tommy Bunte, physican assistant & onderzoeks coordinator van het ALS Centrum in het UMC Utrecht.

Onderzoek naar ALS

Ondanks vele medicijnonderzoeken bij ALS is er tot op heden nog geen effectieve behandeling voor patiënten gevonden. Dat nog geen effectieve behandeling is gevonden, komt onder meer door onduidelijkheid wat de ziekte veroorzaakt, de grote variatie in uitingsvormen en de beperkte financiële middelen. Om doorbraken te realiseren heeft het ALS Centrum Nederland (dat wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht) het initiatief “TRICALS” geïnitieerd: Treatment Research Initiative to Cure ALS. TRICALS is een initiatief dat medicijnonderzoek bij ALS moet innoveren en versnellen.

TRICALS is tot op heden het grootste onderzoeksinitiatief in Europa om een behandeling voor ALS, PSMA en PLS te vinden. 48 toponderzoekscentra in 16 landen hebben de handen ineengeslagen met patiëntenorganisaties en fondsenwervers met als doel: zo snel mogelijk effectieve therapieën vinden voor mensen met ALS, PSMA en PLS.

Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis

De donatie die TRICALS – een internationaal onderzoek consortium – heeft mogen ontvangen, is mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis, het goede doel van het (kinder)ziekenhuis. Wilt u meer weten over hoe u onderzoek naar nieuwe behandelingen in het UMC Utrecht vooruit kunt helpen? Kijk u kunt helpen.