“Of er moet nu iets veranderen of ik stop ermee”, zei Pascal tegen haar behandelend arts. Amper een halfjaar daarvoor werd systemische sclerose bij haar vastgesteld, een ongeneeslijke, reumatische ziekte. Een stamceltransplantatie bood Pascal weer hoop voor de toekomst. Nu doet ze in het UMC Utrecht mee aan de UPSIDE-studie naar deze en andere behandelmethoden. Pascal: “Als daardoor ook maar één iemand wordt geholpen, ben ik al blij.”

“Vreemde klachten tijdens het wandelen, opgezette handen en voeten: daarmee begon het. Net als veel reumapatiënten kwam ik eerst bij de fysiotherapeut terecht, wat tape op mijn knieën, wat oefeningen voor thuis. Ook ging mijn conditie achteruit, dacht ik, maar achteraf bleek dat de systemische sclerose mijn longen al had aangetast. Ik voelde aan alles: dit zit écht niet goed.

Razendsnelle diagnose

Wat heb ik een geluk gehad met de reumatoloog waar ik naartoe werd doorverwezen. Systemische sclerose is een zeldzame en moeilijk te diagnosticeren ziekte. Zélfs voor reumatologen. Mijn arts was er toevallig al mee in aanraking geweest en herkende mijn symptomen. Wat had het anders kunnen lopen als dat niet zo was geweest.

Niet meer praten

Veel patiënten lopen wél erg lang rond met systemische sclerose, zonder het te weten. Tegen de tijd dat de ziekte wordt vastgesteld, zijn ze al te zwak voor de zware behandelmethoden, zoals chemo of eventueel stamceltransplantatie. Ook ik ging snel achteruit. Opeens lag ik in bed en had ik een rolstoel. Ik, als buitenmens, wintersportfanaat en work-a-holic, kon amper bewegen en amper praten. Hoe dat voelt? Dat is gewoon niet te beschrijven.

“Dan maar snel dood”

Mijn arts nam alle voor- en nadelen van de stamceltransplantatie met me door. Opnames, chemo’s, sondevoeding, mijn afweersysteem naar “nul” krijgen. De risico’s van vocht vasthouden, bijwerkingen als zweten en haaruitval. Het huis dat vrij moet zijn van bloemen, geurstoffen en weet ik veel wat nog meer: alles kwam voorbij. Ze was duidelijk: genezing is niet het vooruitzicht, maar hopelijk wordt de ziekte geremd. Lang hoefde ik niet na te denken. “Of ik word nu behandeld of ik stop ermee. Dit is geen kwaliteit van leven meer. Dan nu maar dood”, zei ik tegen de arts.

Direct verbetering

Nu, maanden later, kan ik me niet voorstellen dat ik op dat punt was aangekomen: dat ik liever dood wilde dan zo doorgaan. Tijdens de eerste chemo voelde ik al lichte verbetering. Inmiddels kan ik weer dingen doen, maar ik ben niet genezen. Ik heb nog steeds systemische sclerose. Het is iets wat mensen om je heen snel vergeten. Hoe het is als slapen niet helpt tegen de vermoeidheid, of om de ene dag op te staan met pijn in een been en de andere dag met pijn in een arm: het is niet uit te leggen aan je omgeving.

Aan één woord genoeg

Het is misschien gek, maar daarom verlang ik soms terug naar mijn tijd in het ziekenhuis. Het begrip om je heen, wat is dat fijn. De verpleging leert je binnen korte tijd door en door kennen. Zij hebben aan één woord of zelfs een blik genoeg. Een nachtzuster die je even instopt als je rilt van de koorts, een hoogbejaarde zaalgenoot die zegt ‘pak toch even mijn rollator, kind’ als het lopen niet goed lukt. Het zijn kleine dingen, maar die geven ontzettend veel steun.

Studie voor de toekomst

Door mee te werken aan het UPSIDE-onderzoek en door over mijn ziekte te schrijven op mijn blog, hoop ik andere patiënten ook te steunen. Ik had het geluk dat ik sterk genoeg was voor de stamceltransplantatie, dat gun ik anderen ook. Ik zal moeten leren leven met de vermoeidheid en de grilligheid van de ziekte, maar ik kan wél weer dromen over de toekomst. Over wandelen met mijn man en zoon en de honden. Samen skitochten maken zit er niet meer in, maar wie weet. Ooit. Kan ik weer zachtjes van de blauwe piste.”

Uw gift is van belang!

Stamceltransplantatie is een ingrijpende behandeling en wordt nu vaak pas ingezet bij systemische sclerose als andere behandelingen niet werken. Het nadeel is dat patiënten daardoor in minder goede conditie zijn tegen de tijd dat zij in aanmerking komen voor stamceltransplantatie. Met de UPSIDE-studie kijken we of stamceltransplantatie daarom beter al in een eerder stadium kan worden ingezet. De studie wordt deels gefinancierd door de overheid, maar er is veel meer geld nodig om de studie succesvol uit te voeren en zo patiënten met systemische sclerose beter te helpen. Helpt u ook mee?