Vanwege haar hartziekte kreeg Rina een steunhart. Nu fietst zij iedere dag tien kilometer en maakt foto’s onderweg, om onderzoek naar hartfalen te ondersteunen. “Met het weer in beweging komen, komt een enorme vrijheid en levensblijheid terug. Ik heb er gewoon weer zin in.“
“Zonder steunhart redde ik dit voor geen meter”, vertelt Rina over haar actie voor de Utrechtse Fietsvierdaagse 2020. “Ik zit al op dag 38 van de 100, het is leuk om te doen en voor een doel waar mijn man, ook hartpatiënt, en ik helemaal achter staan.” Op haar e-bike fietst Rina 1000 km in 100 dagen om geld in te zamelen voor onderzoek naar transplantatie en donorharten. “Daar heeft iedereen baat bij; mensen die orgaandonor willen zijn, en als wachtende op de wachtlijst.”
Hartfalen
In 2009 werd bij Rina hartfalen vastgesteld, met een genetische component, en kreeg ze een ICD. Ritmestoornissen, behandelingen en aangepast werk volgden en in 2015 kreeg zij een eerste doorverwijzing naar het UMC Utrecht. Daar zei haar cardioloog dokter de Jonge: zolang je zelf nog mogelijkheden hebt om een stukje beter te worden, kom je nog niet in aanmerking voor een transplantatie. “Zijn woorden maakten grote indruk, gaven me houvast. Beweging, gezonde voeding en vochtbeperking en op tijd rust nemen adviseerde hij. Dat ben ik gaan doen. Plus medicijnen. Maar drie jaar later ging het niet meer.”
Dit leven kende ik niet meer
Omdat haar ziekte progressief is, kwam Rina medio 2018 op de wachtlijst voor een harttransplantatie. “Zeven maanden geleden heb ik een steunhart gekregen, omdat ik zo achteruit ging. Anders was ik er niet meer geweest. Dankzij het steunhart heb ik weer een lijf en kan ik weer kleine stukjes in beweging komen. Zo blij ben ik! Dit leven kende ik niet meer, ik ben al vijf jaar afgekeurd voor werk, dus ik wist al niet beter. Allemaal door mijn aandoening.”
Prachtmanier
Fietsen is voor Rina een prachtmanier om te laten zien wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is met een steunhart. “Mijn vader was 42 en overleed plotseling aan, wat ze toen nog niet wisten, hartfalen. Mijn oudere zus op 45 jarige leeftijd na een jarenlang ziekbed. Nu zijn de artsen zoveel verder. Het is geen lolletje, met apparatuur om je heen en aanpassingen, ik draag mijn steunhart in een comfort-belt met twee accu’s en een lijn die mijn lichaam in gaat. Het mag niet nat worden, douchen is dus ingewikkeld en vermoeiend. Maar ik was me gewoon bij de wastafel. Ik ben oud wijkverpleegkundige, je word echt wel schoon hoor!”
Toen kwam corona
Door de coronapandemie kwamen haar fysieke controleafspraken te vervallen, die had Rina een tijdje digitaal en telefonisch. “Een paar keer moest ik toch komen vanwege complicaties, zoals zware bloedneuzen. Toen ik in juni voor het eerst weer voor controle in het UMC Utrecht was, hoorde mijn MCS-coördinator van het steunhartteam, Irene Louwerse – van Kan, over mijn fietsactie. Ze vroeg of ik mij ons allereerste gesprek nog kon herinneren. Blijkbaar heb ik toen aan haar gevraagd: als ik nou een steunhart krijg, kan ik dan weer een beetje meer? Dat was mijn drijfveer, nou dat is dus gelukt!”.
Ik heb er gewoon weer zin in
Rina is tijdelijk van de transplantatiewachtlijst afgehaald, terugplaatsing op de lijst, als haar conditie en screening dit toelaten, wordt binnenkort weer besproken. “Steunharten zijn zo ontwikkeld, dat sommige mensen er gewoon lang mee kunnen leven. Met het weer in beweging komen, komt er een enorme vrijheid en levensblijheid terug. Ik heb er gewoon weer zin in.” Na haar dagelijkse fietstocht zet Rina’s man thuis haar e-bike weer aan de lader en zit hij klaar met een kopje thee. “Zo doen we het toch nog een beetje samen.”