De roze wolk waarop Soraya zat kleurde donkergrijs toen de verloskundige op de twintigwekenecho constateerde dat iets met het hart van het kind niet goed was. Een vervolgecho in het Nijmeegse RadboudMC wees uit dat de linkerhartkamer waarschijnlijk verkleind en de aortaboog vernauwd waren. Daardoor moest het hart te hard werken om het bloed rond te pompen. Bij de geboorte zou pas echt duidelijk worden hoe de vork in de steel zat en wat de gevolgen zouden zijn. Soraya: “Die uitslag viel eigenlijk hartstikke mee omdat eerst werd gedacht aan een syndroom waarbij de hele linkerharthelft het niet doet.” Ze vond daarom de opmerking van een zorgverlener – te overwegen het kind weg te halen nu het nog kon – bizar: “Hoe haal je het in je hoofd, dacht ik. Ik voelde het kind al druk schoppen in mijn buik. Dit kunnen we gewoon aan.”
In de maanden die volgden ging ze één keer in de drie weken naar Nijmegen om de conditie van de baby en haar bloeddruk en gewicht te controleren. “Je leeft iedere keer weer naar dat moment toe. Gaat het goed of niet? Het leuke van de zwangerschap was weg, het was een zakelijk en medisch traject geworden.” In de 38e week werd de bevalling ingeleid en de toestand van Senns hart bleek nog gunstiger dan gedacht: alleen de aortaboog was vernauwd. Er was al afgesproken dat hij naar het WKZ zou gaan voor een openhartoperatie. Die worden in Nijmegen niet uitgevoerd. Op 16 december werd hij geopereerd en op kerstavond 2015 was hij weer thuis.
Binnen twee weken merkte Soraya dat de Senn die in haar buik zo wild tekeer ging, lustelozer werd. Over een flesje melk deed hij bijvoorbeeld een uur. Terug in het RadboudMC werden opnieuw vernauwingen in de aortaboog en een verdikte linkerhartspier geconstateerd. In maart 2016 ging hij terug naar het WKZ voor een hartkatheterisatie om de vernauwing te verhelpen. Meteen de dag erna al merkte Soraya dat Senn anders dan normaal ademde, met lange pauzes. De linkerhartkamer bleek het niet meer te kunnen bolwerken. Omdat de aorta er nu meer bloed doorheen kon pompen was de druk in de kamer veel te hoog geworden. Zo’n complicatie hadden de cardiologen nog nooit meegemaakt. Dat nam niet weg: Senn was in levensgevaar en werdmet spoed naar de operatiekamer vervoerd. “Later hoorden we dat het operatieteam gespannen was omdat het de druk niet omlaag kreeg. Maar tegenover ons bleef iedereen heel rustig. Daardoor hadden we niet in de gaten hoe gevaarlijk de situatie was. Dat vind ik zo enorm knap.”
Senn ging naar de IC, werd kunstmatig in slaap gehouden en kreeg medicatie om de hartslag laag te houden. Na zes dagen verhuisde hij naar de verpleegafdeling. “Ik was zo blij. Weer een stapje dichter naar huis.” Maar dat bleek te vroeg gejuicht. Senn kreeg een delier, werd extreem bang en onrustig. Drie dagen duurde dat: “Die angst in zijn ogen, het constante huilen en dat je je kind niet kunt troosten. Dat was een groot drama.” Wat hem een beetje kalmeerde, was wandelen in de Maxi-Cosi door het WKZ. Tientallen kilometers heeft Soraya afgelegd. Ze mogen wel nieuwe schoenen in het verzekeringspakket opnemen, had een van de kindercardiologen nog gegrapt. “Voor de eerste keer dacht ik toen: Wat heb ik je aangedaan. Ik had je beter niet geboren kunnen laten worden.” Maar Senn sloeg zich door alles heen en na tweeëneenhalve week kon hij weer naar huis.
Al na tien dagen belde Soraya het WKZ: “Ik kom nu terug.” Senn had al drie dagen niet gegeten en gedronken. Er werd een echo van het hart gemaakt en de kindercardioloog bekende achteraf dat hij schrok van wat hij daarop zag. Juist omdat na de eerste hartoperatie alles in orde leek. Nu werd ontdekt dat de hartklep tussen linkerboezem en linkerkamer onvoldoende opende en sloot. Bovendien lekte de aortaklep. Er zou een tweede openhartoperatie nodig zijn, maar dat kon pas over zes maanden, wanneer Senn één jaar zou zijn. De tussentijd zou overbrugd worden met medicatie die de hartslag moest temperen. Maar omdat dat niet lukte en hij niet groeide, bleef er niets anders over dan de geplande Ros Konno operatie te vervroegen. Tijdens de operatie wordt de aortaklep vervangen door de longslagaderklep van de patiënt en die op zijn beurt door een donorklep. Bovendien worden spiertjes van de hartklep opengeknipt zodat die beter beweegt.
Acht uur duurde die operatie en de 48 uur daarna zou het erop of eronder worden. Soraya logeerde in het Ronald McDonaldhuis en herinnert zich vooral hoe ze de ene kleurplaat voor volwassenen na de andere inkleurde, haar mobieltje op schoot. “Intussen liep ik in mijn hoofd de begrafenis van Senn te regelen. Ik schrok van die gedachten, maar een maatschappelijk werker vertelde mij dat meer mensen die reactie hebben. Die komt voort uit liefde voor je kind. Net als de wens een paar maanden eerder dat Senn niet geboren had moeten worden.”
Maar weer krabbelde Senn op – ook al kreeg hij voor de tweede keer een delier – en na anderhalve maand mocht hij naar huis. Het gaat nu goed met hem. Voor hem ligt dezelfde toekomst in het verschiet als voor iedere andere dreumes. Toch heeft het ziekenhuisverblijf zijn sporen nagelaten. Senn wordt bijvoorbeeld iedere dag huilend wakker en van een luier omdoen raakt hij in paniek. Eten lukt op de een of andere manier ook nog niet.
De omgeving begint inmiddels voorzichtig te vragen of Senn nog een broertje of zusje krijgt. “Nee, daar beginnen we niet meer aan. Ook al is de kans maar 1 of 2 procent dat een tweede kind dezelfde afwijking heeft. Ik geniet elke dag van Senn. Dat is genoeg.”
