Doe een donatie
Draag bij aan onderzoek naar ALS
Jaarlijks krijgen ongeveer 500 mensen de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) en overlijden er ook ongeveer 500. ALS tast de motorische zenuwcellen in de hersenen en ruggenmerg aan. Deze zenuwcellen heb je nodig om te bewegen. De spieren van mensen met ALS werken onvoldoende of zelfs helemaal niet meer. Iedere volwassene kan ALS krijgen, maar het komt het vaakste voor bij mensen tussen de 40 en 60 jaar. Mensen met ALS is helaas weinig tijd gegund. De gemiddelde levensverwachting voor patiënten met ALS is 3 tot 5 jaar vanaf de eerste symptomen. Helaas het nog niet mogelijk om een behandeling te krijgen die ALS volledig geneest. Wel zijn er ALS-behandelteams die de zich richten op het behandelen van de symptomen van ALS.
De gevolgen van ALS zijn zeer ingrijpend voor de patiënt en naasten. Omdat de motorische zenuwcellen afstreven, krijgen de spieren steeds minder signalen. Hierdoor worden de spieren steeds dunner en zwakker (atrofiëren). Een patiënt ervaart steeds meer moeilijkheden in het dagelijkse functioneren en verliest autonomie in zaken zoals lopen, spreken, slikken en ademhalen. Uiteindelijk kan ALS leiden tot een volledige verlamming omdat de zenuwcellen volledig afgestorven zijn en de hersenen de spieren niet meer aansturen. De spieren vallen dus langzaam uit en uiteindelijk overlijden mensen aan zwakte van de ademhalingspieren.
Onze droom: een effectieve behandeling voor ALS
ALS is een zeldzame neuromusculaire ziekte. Hierdoor beschikken slechts enkele ziekenhuizen over gespecialiseerde kennis en ervaring op dit gebied. Het UMC Utrecht is één van de ziekenhuizen die intensief wetenschappelijk onderzoek doet naar ALS. Het Hersencentrum van het UMC Utrecht heeft een landelijke expertisefunctie op het gebied van neuromusculaire ziekten. Zij zijn officieel aangewezen door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra). Het is nog onbekend wat de oorzaak is van ALS en hoe deze aandoening te genezen is. Onze droom is om met een wetenschappelijke doorbraak een effectieve behandeling te vinden voor ALS.