In Nederland hebben 1 op de 1.000 kinderen jeugdreuma. Jeugdreuma wordt ook wel juveniele idiopathische artritis (JIA) genoemd en is een chronische ontstekingsziekte die de gewrichten aantast. Jeugdreuma leidt tot pijn, zwellingen en stijfheid in de gewrichten van kinderen en dit heeft een sterke invloed op hun dagelijks leven. Hoewel de exacte oorzaak van jeugdreuma niet bekend is, wordt er aangenomen dat erfelijkheid maar een beperkte een rol speelt. Wel is bekend dat het een auto-immuun ziekte is. Dit betekent dat bij kinderen met jeugdreuma het afweersysteem niet goed werkt. Hierdoor vechten de afweercellen niet alleen tegen bacteriën en virussen, maar ook tegen weefsels (eiwitten) uit het eigen lichaam. Dit leidt bij jeugdreuma tot ontstekingen in de gewrichten en soms ook in de organen. Het is nog onbekend waarom afweercellen deze fout maken.  

De 2.000 tot 3.000 kinderen in Nederland met jeugdreuma hebben klachten die variëren afhankelijk van het subtype jeugdreuma. Ongeveer de helft van alle kinderen met jeugdreuma heeft een type genaamd oligo-articulaire JIA. Dit is de meest voorkomende vorm van jeugdreuma, waarbij vier of minder gewrichten ontstoken zijn. Meestal gaat dit om de grotere gewrichten zoals je knieën en polsen. Wanneer een kind ontstekingen heeft aan vijf of meer gewrichten, heet dit poly-articulaire JIA. Bij deze vorm van jeugdreuma zijn vaak ook kleinere gewrichten in bijvoorbeeld de handen en voeten ontstoken. Het subtyoe systemische jeugdreuma kenmerkt zich door ontsteking door het hele lichaam, niet alleen in de gewrichten. Kinderen met deze vorm van jeugdreuma zijn bij aanvang van de ziekte erg ziek, hebben hoge koorts en zijn vrijwel altijd openomen in het ziekenhuis. Over jeugdreuma maakte het Klokhuis enkele jaren geleden een educatieve uitzending (zie bronnen). 

Behandeling van jeugdreuma

Voor de behandeling van jeugdreuma is het belangrijk om de gewrichtsontstekingen onder controle te krijgen en de gewrichtsschade te minimaliseren. Helaasis het verloop van jeugdreuma onvoorspelbaar en dus is eigenlijk een behandeling op maat vereist. Regelmatige controle op de polikliniek is essentieel, zodat de behandeling continu wordt aangepast aan de specifieke omstandigheden en klachten van dat moment. De zorg rondom jeugdreuma dient dus erg flexibel te zijn, om te voldoen aan de wensen van ieder kind.   

Onze droom: het kinderreumacentrum blijven verbeteren om optimale zorg te verlenen

Het kinderreumacentrum van het WKZ is met zes kinderreumatologen het grootste kinderreumacentrum van Nederland. Vanwege de expertise over lange tijd, en het feit dat het WKZ veel wetenschappelijk onderzoek verricht en coordineert, ontving het kinderreumacentrum van het WKZ als enige in Nederland de nationale (van ReumaNederland) internationale erkenning (als European Reference Netwerk) ‘Excellent Kinedrreumatologisch Centrum’. Het doel van het kinderreumacentrum is om zich te blijven vernieuwen en de zorg voor kinderen met jeugdreuma optimaal te verbeteren. Dit doen zij door bijvoorbeeld veel samen te werken met andere klinieken in Nederland en in het buitenland. Een parchtig voorbeeld hiervan is het grote Nederlands-Canadese cohortonderzoek UCAN CAN DU, waarmee het WKZ samen met alle Nederlandse en Canadese collega’s echt behandeling op maat wil ontwikkelen.

Het is onze droom om het Kinderreumacentrum in het WKZ verder te versterken, En uiteindelijk te werken aan een genezing voor jeugdreuma. Dit is mogelijk door meer wetenschappelijk onderzoek, dat bijdraagt aan geavanceerdere behandelingsmethoden,  en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor de kinderen en hun families. Het streven is naar een toekomst waarin kinderen met jeugdreuma toegang hebben tot optimale zorg en waar de impact van deze aandoening op hun leven geminimaliseerd wordt. 

Hoe kun jij ons helpen?

Voor onderzoek naar jeugdreuma blijft veel geld nodig. Onderzoek wordt voor een deel betaald door subsidies, maar met meer geld kunnen we onderzoek doen naar nieuwe behandelingen, innovaties en veel sneller resultaten boeken voor onze patiënten. Jouw steun is daarom onmisbaar. Je kunt het onderzoeksteam op diverse manieren helpen: