Seth & Ditta worden op 11 maart 2008 trotse ouders van zoon Olivier, die uiteindelijk de middelste wordt in een gezin van drie. Acht jaar later, op 2 december 2016, overlijdt Olivier aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte MLD. Een progressieve ziekte waardoor Olivier steeds zieker wordt en steeds meer functies verliest. Het zijn slepende en emotionele jaren voor het gezin, waarin ze dagen, weken, soms maanden in verschillende ziekenhuizen verblijven, waaronder het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).

Recent hoorde Seth over het belang van de komst van een ouderlounge in het WKZ, een initiatief dat hij een warm hart toedraagt. Speciaal hiervoor deelde hij zijn verhaal. Seth: “Door ons verhaal te delen hoop ik me te kunnen inzetten voor een betere en fijnere wereld. En mijn intrinsieke motivatie daarbij is natuurlijk onze lieve Olivier.”

“Toen Olivier drie was kreeg hij ongrijpbare klachten; hij had bijvoorbeeld steeds meer moeite met rennen, kon z’n jas niet meer met het lusje aan het haakje ophangen en zijn spraak werd steeds trager. Mijn vrouw had al snel in de gaten dat er iets aan de hand was, maar helaas werden we door het lokale ziekenhuis niet serieus genomen. Uiteindelijk belandden we met Olivier in het WKZ, waar al snel de diagnose MLD werd gesteld. MLD staat voor metachromatische leukodystrofie, een ernstige stofwisselingsziekte in de hersenen waarbij geleidelijk aan steeds meer hersencellen afsterven. Een ziekte waar we nog nooit van gehoord hadden, maar die als een mokerslag ons leven binnen kwam én ons leven in een klap totaal veranderde. Het is met geen pen te beschrijven wat deze vreselijke ziekte met hem en ons gezin heeft gedaan. Olivier ging in de jaren die daarop volgden steeds verder achteruit en hij verloor al zijn functies. Hij stierf uiteindelijk op 2 december 2016 in de armen van zijn moeder, omringd door zijn broer, zusje en mij. Het was intens verdrietig om hem te moeten laten gaan en dat is het nog steeds. We missen ons lieve mannetje zo. De ziekte heeft zijn leven getekend, maar wij herinneren hem ook als vrolijk, ondeugend en gevoelig jongetje waarvoor we ontzettend hard gevochten hebben en dat ieder uur waard was.

Tijdens Olivier’s ziek- zijn kwamen we veel in het WKZ, soms waren we er wel maanden aaneen. Als ouder zorg je dat je er bent voor je kind, onvoorwaardelijk. Wat dan heel duidelijk wordt, is het enorme belang om dichtbij je kind te kunnen zijn. Want jij bent degene die je kind écht, maar dan ook echt goed kent. Je weet als ouder gewoon het allerbeste wat je kind nodig heeft en een kind kan zelf niet aangeven wat er aan de hand is of hoe hij zich voelt. Maar als gezin heb je óók steun en hulp nodig. Daarom zijn faciliteiten – speciaal voor ouders, broertjes en zusjes – die een opname nét iets ‘plezieriger’ of aangenamer maken, zo ontzettend belangrijk. Want het gevoel van gevangenschap, het extreem benauwende gevoel, staat me nog goed bij. Wij cijferden onszelf compleet weg, omdat we bijvoorbeeld niet naar buiten durfden te gaan. Want je wist het nooit; misschien zou de arts net op dat moment langskomen. En terwijl je dat nou juist zó hard nodig hebt, even die verlichting van een luchtje scheppen, een stukje wandelen om uit die beklemmende situatie te zijn.

Een ouderlounge zou eigenlijk verplicht moeten zijn, vooral in een ziekenhuis als het WKZ omdat de zorg hier volledig gericht is op het kind en het gezin. Daarom is dat extra belangrijk en zou het zoveel positiefs kunnen brengen. Het zou ervoor zorgen dat je de grenzen kunt bewaken bij behandelingen. Dat de onderzoeken meer ontspannen zijn, want als je in een ontspannen huiselijke omgeving bent, is dat bevorderlijk voor het gevoel dat je overbrengt op je kind. En natuurlijk dat je snel bij je kind kunt zijn als er negatieve ontwikkelingen zijn of juist als er een lichtpuntje behaald wordt.

Inmiddels zijn we vijf jaar verder na het overlijden van Olivier. Dat gaat met vallen en opstaan. Er is veel gebeurd en al die jaren van zorg heeft zijn sporen mentaal en fysiek achtergelaten. Op 2 december – de datum waarop Olivier overleed – herdenken we de rouwigheid. En op 11 maart – zijn geboortedatum – vieren we zijn leven.

Seth en Ditta blijven Oliviers verhaal vertellen. Bekijk hun blog.