• Nieuws
  • Onderzoek naar hart- en vaatziekten
  • Oktober 2019

Hart-Op-Weg

Deel dit via:

Kinderen met een ernstig aangeboren hartafwijking hebben op jonge leeftijd soms een achterstand in hun ontwikkeling. Om ontwikkelingsachterstand zo vroeg mogelijk te herkennen en hier vroegtijdig op in te spelen, is de Hart op Weg poli opgericht. Maaike Sprong is kinderfysiotherapeute bij de Hart op Weg poli en doet onderzoek naar de motorische ontwikkeling van ‘hartekinderen’.

 

Jaarlijks worden in Nederland 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking, waarvan 500 zeer ernstig. Deze kinderen hebben om in leven te blijven vaak meerdere operaties en langdurige ziekenhuisopnames nodig. Daarnaast ondervinden ze vaak levenslang beperkingen als gevolg van hun hartafwijking.

Hart op Weg poli

Bij de Hart op Weg poli werken verschillende specialisten samen, zoals neonatologen, kindercardiologen, psychologen, kinderfysiotherapeuten en inspanningsfysiologen. Zij volgen de ontwikkeling van pasgeborenen met een ernstig aangeboren hartafwijking tot hun achttiende levensjaar. Op vaste momenten vóór een mijlpaal in de ontwikkeling komen de kinderen naar de Hart op Weg poli. Bijvoorbeeld als ze op de leeftijd van negen maanden gaan kruipen. Of later, als ze naar de basis- of middelbare school gaan. De specialisten kunnen op die momenten ontwikkelingsachterstand vroegtijdig herkennen en waar mogelijk de kinderen ondersteunen in hun ontwikkeling, bijvoorbeeld met fysiotherapie.

"Dit is de enige poli in Nederland waar kinderen met een hartafwijking zó nauwgezet gevolgd worden. Zo hopen we voor ieder kind het verschil te kunnen maken." Maaike Sprong, kinderfysiotherapeute

Helpt u mee hartekinderen weer gewoon kind te laten zijn?

Toekomst kinderen met aangeboren hartafwijking

Onze wens is dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zo weinig mogelijk ontwikkelingsproblemen ervaren die hen beperken in hun dagelijks functioneren. Daarom willen we in het WKZ onderzoeken welke kinderen het meeste risico lopen op problemen in de motorische en fysieke ontwikkeling. Ook willen we achterhalen wat het juiste moment en de juiste manier is om het fysiek functioneren te verbeteren, zodat ze mee kunnen doen met hun leeftijdsgenoten; in de speeltuin, op het schoolplein en op het sportveld.

Hiervoor is veel geld nodig; alle financiële steun is welkom. Om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen starten wij zelf acties, maar hebben wij ook uw hulp nodig. Als veel mensen een klein steentje bijdragen denken wij dat dit moet lukken!