• Nieuws
  • Kankeronderzoek
  • Juni 2019

Marathon voor Remco en de ziekte van Kahler

Deel dit via:

De marathon van Enschede lopen om geld in te zamelen voor onderzoek naar leukemie, dat was het plan van Angela en haar vriendinnen Eva en Judith. In januari dit jaar begonnen ze met zijn drieën te trainen. Maar een avond in januari bracht een andere wending aan dat plan, en aan het leven van Angela en haar man Remco. Hij werd gediagnosticeerd met Multipel Myeloom (MM), ook bekend als de ziekte van Kahler. Na een heftige tijd besloten de dames alsnog de marathon te lopen, maar nu om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte Multipel Myeloom. Woensdag 5 juni brachten ze de opbrengst van de mooie actie langs bij prof. dr. Monique Minnema, hematoloog en onderzoeksleider in het UMC Utrecht. Hun actie bracht 6.528,40 euro op!

 

“Opeens staat je leven op zijn kop” vertelt Angela. Op een avond in januari maakte haar man een val. Er was een röntgenfoto nodig van zijn bekken, waarop geen breuk of iets dergelijks te zien was. Zijn artsen namen de klachten serieus en hebben die bewuste avond nog verdere onderzoeken uitgevoerd. Uiteindelijk kwam de diagnose Multipel Myeloom, een zeldzame vorm van kanker in het beenmerg die helaas (nog) niet te genezen is. Een spannende periode brak aan voor Remco en zijn omgeving.

“Doordat het bot al op diverse plaatsen behoorlijk was aangetast belandden we in een achtbaan van onderzoeken en afspraken. Er moest met 3 verschillende ziekenhuizen gecoördineerd worden. Hoewel de diverse artsen op hun vakgebied zeer deskundig waren, merkten we dat het nogal een kunst is om steeds alles goed op elkaar af te stemmen” vertelt Remco. “We hadden daarom behoefte aan en een arts die overkoepelend naar de casus kon kijken en wellicht nog meer informatie of actuele onderzoeken had lopen op dit gebied. Daarom hebben we een second opinion aangevraagd. Zo kwamen we terecht bij professor Minnema, en daar hadden we direct het gevoel dat we op de juiste plek waren.” Professor Minnema is werkzaam in het UMC Utrecht als hematoloog bij het Cancer Center. Zij is gespecialiseerd in de ziekte Multipel Myeloom en doet onderzoek naar deze ziekte.

"We gaan op zoek naar de best mogelijke behandeling voor het Multipel Myeloom, met het uiteindelijke doel; de ziekte genezen. Zo lang we nog geen oplossing hebben gevonden, wil ik patiënten zo goed mogelijk kunnen ondersteunen in hun traject." Professor Minnema, hematoloog en leider van onderzoek naar Multipel Myeloom

Hoewel Remco’s ziekte helaas nog niet te genezen is, zijn de vooruitzichten door de ontwikkeling van nieuwe medicijnen de laatste jaren wel sterk verbeterd. Professor Minnema doet onderzoek naar de ziekte: “Er zijn aan het Multipel Myeloom eigenlijk twee dingen die opvallen, en die mij aangrijpen. Allereerst, we weten hoe de botziekte bij het Multipel Myeloom ontstaat en hoe hard bot langzaamaan verdwijnt door de kankercellen in het beenmerg. Maar we snappen niet goed waarom het bot na goede behandeling van de ziekte niet meer aangroeit. De botaantasting geeft pijn bij de patiënt. Een oplossing voor het aangetaste bot zou de kwaliteit van leven duidelijk kunnen verbeteren, maar is er helaas nog niet. Wij onderzoeken daarom hoe de ziekte ontstaat. Daarnaast gaan we op zoek de best mogelijke behandeling voor deze ziekte, met het uiteindelijke doel; de ziekte genezen. Maar zolang we nog niet op dat punt zijn, wil ik patiënten zo goed mogelijk kunnen ondersteunen in hun traject.”

 

cheque uitreiking marathon voor kahler
V.l.n.r. Judith, Angela, Remco, Monique en Eva

 

Uiteindelijk liep Angela met haar vriendinnen alsnog de marathon, maar nu om geld in te zamelen voor Remco’s ziekte. “Pas zo’n twee weken voor de marathon hebben we de actie opgezet en online gezet. Dat ging vervolgens als een speer” vertellen de dames. “We gingen voor een paar honderd euro, daar waren we ook al heel blij mee geweest. Maar de uiteindelijke opbrengst, ruim 6.500 euro, is nog veel mooier!” Angela: “Mensen voelen zich in een dergelijke situatie vaak machteloos, ze willen graag iets doen. Door de sponsoractie voor onderzoek naar specifiek Remco’s ziekte te starten, hadden alle lieve betrokken mensen in onze omgeving het gevoel echt iets te kunnen bijdragen.”

"Mensen voelen zich in een dergelijke situatie vaak machteloos, ze willen graag iets doen. Door de sponsoractie voor onderzoek naar specifiek Remco’s ziekte te starten hadden mensen in onze omgeving het gevoel echt iets te kunnen bijdragen." Angela, actievoerder en vrouw van Remco

Professor Minnema was erg verrast en blij met het prachtige bedrag. “Met een bijdrage als deze zijn we ontzettend blij. Hierdoor kunnen we écht verder komen” licht professor Minnema toe. “Vaak zetten we een onderzoek op en krijgen we financiering of een subsidie voor exact dat onderzoek. Stel dat we dan gedurende dat onderzoek nét iets anders over een ziekte willen onderzoeken, dan kan dat niet met de beschikbare financiering. Daarom zijn dit soort bijdragen ontzettend belangrijk en zó wenselijk. Hiermee kunnen we dan ons onderzoek uitbreiden.”

Ook bijdragen aan kankeronderzoek?