• Verhalen
  • Hersenonderzoek
  • April 2021

"Ik werd mij bewust van de waarde van kwaliteit van tijd, ten opzichte van de kwantiteit"

Deel dit via:

Bas Meijer is 27 jaar en is sinds de zomer van 2020 gediagnosticeerd met een hersentumor. Een operatie en bestraling volgde. Op 16 oktober, 51 weken na de operatie, gaat Bas de uitdaging aan om de Strong Viking Obstacle Run (42km) te lopen voor onderzoek naar hersenkanker.

 

“Al vanaf dat ik een klein jochie was wilde ik bij Defensie. Niet zo maar Defensie, het liefst bij het Korps Mariniers of Korps Commando Troepen (KCT). Uiteindelijk ben ik gaan trainen om mee te doen aan de kennismakingsdagen van het KCT. Dit is onderdeel van de sollicitatieprocedure en bestaat uit 3 dagen proefdraaien. Ze laten hier het puntje van de ijsberg zien, van wat het is om commando te “worden”. Mijn gehoor bleek echter zodanig slecht, dat ik in 2018 ben afgekeurd voor iedere gevechtsfunctie binnen Defensie. Ondanks dat ik wist dat ik kon worden afgekeurd op mijn gehoor, was het een grote klap. Ik was volledig verslagen, mijn droom lag in duigen. Na twee weken herpakte ik mijzelf en ben ik gaan solliciteren bij het St. Antonius Ziekenhuis. Het jaar daarvoor had ik namelijk de opleiding HBO-verpleegkunde afgerond als plan B.

De geheimzinnige plek in mijn hoofd was gegroeid

“Als ik Commando had willen worden, moet ik niet nu bij de pakken neer gaan zitten. Anders was ik het sowieso niet waard geweest”, dacht ik. Inmiddels werk ik nu twee jaar met veel plezier op de afdeling Vaatchirurgie en start ik in november de opleiding tot IC-verpleegkundige. Voordat ik naar Defensie ging wist ik al dat ik rechts een slecht gehoor had, want dit had ik al voor mijn sollicitatie al laten testen. Per toeval kwam ik er in 2016 achter dat ik iets in mijnrechter frontaalkwab (voorkant van de hersenen) had zitten, na een MRI-scan die ik na de gehoortest moest laten doen. Wat dit precies was, wist men op dat moment nog niet. Wat ik wel wist, is dat ik elk half jaar terug op controle moest komen. In de zomer van 2020 bleek de halfjaarlijkse MRI-scan voor het eerst in vier jaar af te wijken: de geheimzinnige plek in mijn hoofd was gegroeid. Hoewel het millimeterwerk betrof, een operatie bleek noodzakelijk. Meteen gingen er allerlei gedachten door mijn hoofd, met op dat moment mijn grootste vraag: Hoe ga ik dan uit die operatie komen? De uiterst bekwame Prof. dr. Robe (mijn neuro-chirurg) stelde mij gerust. Ik besloot mij daarom in te schrijven voor een fysieke test een jaar later. Omdat ik altijd sportief ben geweest, wilde ik een bepaalde zekerheid van mijzelf vragen, dat ik na de operatie weer terug op mijn oude niveau kon gaan sporten. Ik besloot om de Strong Viking Obstacle Run van 42 km te gaan lopen.

Een onzekere toekomst

De operatie verliep vrij voorspoedig. Ik had wel veel hoofdpijn bij het wakker worden en ik voelde mij allesbehalve goed in de eerste paar dagen. Na 5 dagen mocht ik naar huis met mijn vriendin. Helaas hoorde ik 3 weken later dat uit het pathofysiologische onderzoek bleek dat mijn tumor (tweedegraads glioom) een TERT-mutatieheeft. Dit houdt in dat mijn tumor zich mogelijk als een vierdegraads glioom kan gaan gedragen: een zeer agressieve vorm van hersenkanker. Hoe lang ik heb en wanneer de tumor zich zo zal gaan gedragen konden de artsen mij niet vertellen tijdens het bezoek in het ziekenhuis. De grond zakte onder mij vandaan. Het enige wat ik kon doen was tijdens het gesprek met de artsen mijn tranen inslikken en praktische vragen stellen: Wat gaan we nu doen? En hoe gaan we het doen? Na het bespreken van het plan van aanpak verstreken er een aantal weken voordat ik moest worden bestraald. Opeens moet je rekening gaan houden met verschillende zaken waar je eerder nog niet veel aan dacht en een stuk moeilijker worden opeens: het kopen van een huis, het krijgen van kinderen en wat te doen met de tijd die je rest. Gek genoeg kreeg ik juist tijdens de bestralingen nieuwe moed. Ik mocht niet zelf rijden naar mijn afspraken. Ik werd gebracht door met name mijn vriendin, familie en vrienden. Mijn vriendin zei tegen mij: Liever de nare tijden met jou, dan de goede tijden met een ander. Mijn omgeving stak mij een hart onder de riem tijdens die korte maar fijne ritjes van en naar het UMC Utrecht. Hierdoor werd ik mij bewust van de waarde van kwaliteit van tijd, ten opzichte van de kwantiteit.

Ook kunt bijdrage aan een langer leven met minder klachten voor mensen met een hersentumor.

Fysieke uitdaging en crowdfunding

Gelukkig ben ik goed uit de operatie gekomen en daarom wil ik aan mijn fysieke uitdaging een crowdfundingsactie plakken. Mijn doel is om een totaalbedrag van 51.000 euro op te halen, omdat de run op 16 oktober 2021 plaatsvindt; 51 weken na mijn operatie. Het opgehaalde geld wil ik 50/50 verdelen over twee goede doelen die mij aan het hart gaan. De eerste betreft een onderzoek naar hersentumoren binnen het UMC Utrecht, welke kijkt naar het effect van resectie van gliomen. Het hersentumor onderzoek dat ik ga steunen heb ik samen met MANP I.A.M. Vosman en Dr. T.J. Snijders uitgezocht. Dr. Snijders vertelt hieronder om wat voor onderzoek het precies gaat. De andere 50% wil ik schenken aan de organisatie Hulp voor Helden. Hulp voor Helden is een organisatie die het welzijn wil bevorderen van militairen, veteranen en hun thuisfront. Met diverse projecten geven zij hun aandacht, erkenning en steun. Als mijn jongensdroom om naar Defensie te gaan er nooit was geweest, was ik er misschien nooit achter gekomen dat ik een hersentumor had. Dus ere wie ere toekomt, ik loop ook voor hen. Ik wil een stukje waardering vanuit mijn kant naar zowel de plek waar ik ben behandeld als naar Defensie uitspreken door middel van deze actie. Als u besluit te doneren, zal dus 50% daarvan naar het onderzoek naar hersentumoren gaan, en 50% naar Hulp voor Helden.”

Onderzoek hersentumoren

In het UMC Utrecht richten wij ons op de beste zorg voor mensen met een hersentumor. Helaas zijn lang niet alle soorten hersentumoren te genezen. Behalve goede zorg voor de patiënten van nu, willen we ook daarom betere zorg in de toekomst. Hiervoor is onderzoek nodig: onderzoek naar betere bestrijding van de tumor, betere behandeling van klachten, betere begeleiding.

Operaties vormen een belangrijk deel van de huidige behandeling. Doordat we meer leren over de biologie van hersentumoren, weten we dat niet alle soorten hersentumoren op dezelfde manier op behandeling reageren. In ons onderzoek proberen wij te bepalen wat het effect van moderne hersenoperaties is, ook operaties waarbij de patiënt wakker blijft. We onderzoeken of je alle soorten hersentumoren opdezelfde manier moet opereren, of dat voor bepaalde tumoren een andere operatieve aanpak nodig is. Dit kan leiden tot behandeling op maat, met de best mogelijke uitkomst: langer leven met minder klachten.