• Verhalen
  • Hersenonderzoek
  • Maart 2021

'Niet alleen ik, maar ook mijn gezin moest leren leven met mijn hersenschade’

Deel dit via:

“Ik voel me niet goed”, zei Bianca tegen haar man. Vlak daarna zakte ze in elkaar en verloor ze haar bewustzijn. In het UMC Utrecht volgt al snel de diagnose: een Subarachnoïdale Bloeding (SAB), een zeldzaam type hersenbloeding. Om lotgenoten in de toekomst de ingrijpende behandelmethoden óf zelfs de bloeding te besparen, doet Bianca mee aan onderzoek in het UMC Utrecht.

 

‘Het was een hele gewone zondagmiddag, vijf jaar geleden. Samen met mijn man en dochter Femke stond ik naar de hockeywedstrijd van mijn zoon Thijs te kijken. Ik weet nog dat ik opeens iets geks voelde in mijn hoofd. Van de rit in de ambulance herinner ik me alleen nog wat flarden: de pluisjes op mijn trui. De kou. De onbeschrijfelijke hoofdpijn.

Een gesprongen hersenaneurysma

Mijn hersenbloeding bleek veroorzaakt door een hersenaneurysma, een uitstulping op een slagader in de hersenen. Zelf kon ik niet goed bevatten wat er allemaal gebeurde. De arts legde aan mijn man Jacques uit welke behandelingen nodig waren. Het hersenaneurysma zou van binnenuit worden behandeld en het teveel aan hersenvocht dat was ontstaan, moest worden afgetapt. Twee risicovolle behandelingen.

Niet aangeboren hersenafwijking (NAH)

Veel Nederlanders hebben een hersenaneurysma zonder het te weten. Bij slechts 1.500 mensen per jaar knapt het aneurysma en ontstaat een bloeding. Een derde van de patiënten overleeft de bloeding niet, weer een derde herstelt volledig. De overige vijfhonderd mensen houdt er blijvende hersenschade – een niet aangeboren hersenafwijking (NAH, red.) – aan over, zoals ik.

Elke dag de Mount Everest beklimmen

Na een week in het ziekenhuis begon ik me weer een beetje mens te voelen. Pas thuis merkte ik écht de impact. De trap oplopen om naar bed te gaan, was als de Mount Everest beklimmen. De hersenschade bij elke SAB-patiënt is anders, maar velen kampen net als ik met extreme vermoeidheid, hoofdpijn en concentratieproblemen.

Van buiten nog hetzelfde

“Wat zei jij er goed uit”, zei de arts toen ik in het ziekenhuis was voor mijn eerste controle. “Dat is meteen je struikblok”, vervolgde de arts. Van de buitenkant ben ik namelijk nog steeds de oude. Daardoor is het soms voor mijn omgeving moeilijk te bevatten als het me niet lukt om iets te doen of te zeggen. Zo kan ik soms niet kiezen tussen de vijftien soorten jam in de supermarkt: het gaat gewoon écht niet. En van dit korte interview alleen al, krijg ik het bloedheet.

Wat kan er nog wél?

Niet alleen ikzelf, maar ook mijn omgeving moest leren leven met NAH. Samen met mijn gezin heb ik hard gewerkt en alles opnieuw moeten ontdekken: wat kan er nog wél? Zo kunnen we nog wel samen koken, maar moeten we vooraf een duidelijke taakverdeling afspreken. Anders raak ik overprikkeld. Naar de hockeywedstrijden van mijn kinderen kijken – en ervan genieten – kan nog wel, maar ondertussen ook met de andere ouders praten is te veel.

Terugvallen op de arts

Na 2,5 jaar zat ik er flink doorheen. Wat veel patiënten niet weten, is dat je dan kunt terugvallen op je arts. Ook ik werd opnieuw geholpen door het UMC Utrecht. Er volgde een traject met revalidatie, ergotherapie, psychosomatische fysiotherapie, begeleiding van een psycholoog en mindfulness. Onderdeel van de mindfulness was praten met lotgenoten. Die gesprekken zijn me bij gebleven. Het was fijn om mijn ervaringen te delen en zo ook anderen op weg te helpen. Dat doe ik nog steeds, bijvoorbeeld tijdens de bijeenkomsten van het Hersenaneurysma Patiënten Platform (HPP).

Onderzoek naar minder ingrijpende behandelingen

Inmiddels heb ik een beetje kunnen aanvaarden wat me is overkomen. Om te zorgen dat andere patiënten in de toekomst minder ingrijpende behandelingen hoeven te ondergaan of te voorkomen dat hun aneurysma überhaupt knapt, doe ik mee aan het onderzoek van het UMC Utrecht.’