• Verhalen
  • Verblijf & activiteiten in het UMC Utrecht
  • Juni 2021

Plotseling komen de woorden die je vreest: je kunt niet meer beter worden

Deel dit via:

Afgelopen jaar is Casper behandeld tegen slokdarmkanker in het UMC Utrecht. Hiervoor onderging hij meerdere operaties. Na de laatste operatie kwam zijn ademhaling niet goed op gang en belandde hij op de Intensive Care. Als dank voor de goede zorg in het ziekenhuis schenkt hij een aantal tablets die communicatie voor IC-patiënten makkelijker kan maken. Iets waar hij veel behoefte aan had tijdens zijn opname.

Patiëntenverhaal geschreven door Casper Teeuw

En opeens lag ik aan de beademing op de intensive care unit. Door de beademingsbuis in mijn keel was praten niet mogelijk waardoor communiceren moeilijk was. Er was wel een letterkaart waarmee ik door het aanwijzen van letters een korte zin kon maken, maar in een half versufte toestand wijs je regelmatig een verkeerde letter aan en is de zin moeilijk te volgen.

Afgelopen jaar werd ik behandeld tegen slokdarmkanker in het UMC Utrecht. Na een zware operatie waarbij de slokdarm werd verwijderd, ontwikkelden zich een aantal complicaties waardoor extra operaties nodig waren. Bij het uitslapen na de laatste operatie kwam mijn ademhaling niet goed op gang en kwam ik op de Intensive Care terecht.

Gevoel verdrinken

Het ademen ging steeds moeilijker en dat is beangstigend. Dat je dat niet kunt vertellen maakt het nog een stapje erger en je voelt je dan erg machteloos. Gelukkig kon ik met een paar woorden duidelijk maken aan mijn vrouw dat ik het gevoel had dat ik aan het verdrinken was. Op dat moment kwam professor Ruurda binnen en die heeft direct een ingreep gedaan om het pleuravocht te draineren. Dit was het kantelpunt en na een aantal dagen ging ik via de Medium Care terug naar de verpleegafdeling.

Dat moet beter kunnen

De frustratie van het niet kunnen praten in die week op de IC bleef. Zo ontstond na enkele maanden het idee om een aantal tekstsystemen te doneren aan het IC centrum. Toen ik het idee aan mijn vrouw opperde, was ze meteen enthousiast. “Ja natuurlijk moet je dat doen! Daar zullen veel mensen mee geholpen worden.” Er zijn veel vormen van tekstsystemen en die van een tablet met een speciale app was het meest aantrekkelijk.

Warme reactie

DuoPraat is een communicatieapp ontwikkeld door Commap. De software heeft een dubbele tekstdisplay zodat iemand die tegenover je zit direct mee kan lezen met wat je typt. De zinnen kunnen vervolgens worden uitgesproken door een duidelijke stem. Dat was precies wat ik zocht. Toen ik informatie opvroeg over hun Duopraat software was de warme reactie van Barbara van den Brand meteen dat Commap de software gratis beschikbaar wilde stellen.

Hulp van de Vrienden

Marike Janssen van het IC centrum stelde voor om de coördinatie van het initiatief door Suzan Hosmar van Vrienden UMC Utrecht & WKZ te laten doen. Haar hulp was zeer welkom en ze zorgde voor een goede afstemming met de ICT-afdeling.

Niet meer beter worden

Enkele weken voor het overhandigen van de tablets komen dan plotseling de woorden die je vreest: “Je kunt niet meer beter worden”. De grond onder je voeten zakt weg en voor een tijdje strijden verslagenheid, onmacht en toch weer strijdlust om voorrang. Dan daalt de berusting in en kijk je terug op de afgelopen tijd. We hebben alles wat erin zat uit de behandeling gehaald. Het was gewoon pech dat het niet genoeg aansloeg. Verdrietig, en soms angstig om wat komen gaat, maar met opgeheven hoofd gaan we nu het palliatieve traject in.

We zijn zeer tevreden over alle zorg die we van het UMC Utrecht mochten ontvangen en hadden het niet beter kunnen treffen. Zoals Toon Kortooms het dokter Angelino in zijn boek ‘Laat de dokter maar opkrassen’ laat zeggen: “In mijn hart heb ik een monument van dankbaarheid voor u opgericht en elke dag die mij nog vergund wordt, zal ik er bloemen bij neerleggen.” We zijn blij dat we iets terug kunnen geven en met deze tablets de communicatie voor sommige IC-patiënten wat makkelijker kunnen maken.