"Als je weet wat er aan de hand is, dan geeft dat zoveel rust"

Ellen houdt voor al haar zes kinderen een schriftje bij wanneer ze jong zijn. Het boekje van Lennart, Meike en Abel leest anders dan de andere drie. Schisis, hoewel dat bij Meike en Abel pas later duidelijk wordt, bepaalt in de eerste jaren hun verhaal. Onderzoek en een passend behandelingsplan in het WKZ veranderen de levens van deze drie kinderen drastisch. Hun schrift vertelt voortaan een spraakmakend verhaal!

Zichtbare schisis geeft zekerheid

Schisis is bij de geboorte niet altijd direct zichtbaar. Bij Lennart is dat wel het geval. Een groot gat in zijn mondje verraadt meteen de afwezigheid van de lip, de kaak en het gehemelte. Het voordeel van het vroeg constateren van schisis is dat er vanaf de geboorte een duidelijk behandelplan is voor het fysieke herstel en de begeleiding van het kindje. 

Die duidelijkheid gaf Ellen in het geval van Lennart dan ook rust. “We vonden het eigenlijk helemaal niet zo erg, we waren gewoon zo blij dat hij er was. We gingen van stap tot stap en dan kun je vertrouwen op het traject. Dat betekende dat we elke drie weken met Lennart moesten terugkomen voor controle tot hij een half jaar oud was. Toen werd met de eerste operatie zijn lip gesloten. Toen hij 6 jaar was had hij de 4e operatie achter de rug, dit was een spraakverbeterende operatie. In de tussentijd is z’n spraak natuurlijk niet zo snel ontwikkeld, maar we hadden het gevoel dat dit bij het proces hoorde. Zelf heeft hij er nooit echt moeite mee gehad, hij gaat er heel goed mee om. Onlangs heeft hij zelfs een presentatie gegeven, met volop vertrouwen in z’n eigen spraak.”

Steun het schisis onderzoek

De vaak lange zoektocht naar verborgen schisis 

Verborgen schisis is van buitenaf niet te zien. Daarnaast ontwikkelt elk kind zich anders, waardoor je niet altijd meteen aan schisis denkt wanneer de spraak wat achterblijft. Dat blijkt ook uit het verhaal van Meike. Praten doet ze nog niet echt, maar ze laat wel zien dat ze veel dingen begrijpt. Wanneer haar spraak niet echt doorzet, gaat ze na haar derde verjaardag naar een logopedist. Ondanks dat het praten daarna wat verbetert, stelt de logopedist voor om eens naar een KNO arts te gaan. Daar komen geen nieuwe inzichten naar voren. 

Wanneer Meike bij 4,5 jaar oud een keer zegt dat ze kauwgom bij haar neus voelt, gaat bij Ellen een lichtje branden: er zou een lichamelijke afwijking in de mond kunnen zijn. Met in het achterhoofd dat Lennart geboren is met een schisis. Doordat Lennart onderzoeken kreeg bij de KNO arts van het schisis team, weet Ellen dat er een mogelijkheid is om met een camera door de neus te kunnen kijken naar het functioneren van het zachte gehemelte. Ondertussen gaat ze zelf ook op onderzoek uit en komt ze erachter dat er dus ook een verborgen schisis bestaat. Via de huisarts krijgt ze een verwijzing voor een bezoek aan het WKZ. De opluchting is groot wanneer geconstateerd wordt dat Meike inderdaad een lichte vorm van schisis blijkt te hebben. 

“Wanneer verborgen schisis eerder wordt geconstateerd, loop je niet een paar jaar achter de feiten aan”

“Verborgen schisis is echt niet te zien, blijkbaar ook niet door een logopedist of reguliere KNO-arts”, zegt Ellen. “Het voelt voor mij dan ook helemaal niet als nalatigheid. Maar het is natuurlijk wel jammer dat we een paar jaar achter de feiten hebben aangelopen. Inmiddels was ze bijna vijf jaar oud en heel verlegen omdat ze niets kon en durfde te zeggen. Kort na de operatie kon ze de woordjes echt goed uitspreken en gewoon duidelijk communiceren. Ze werd daardoor ook meteen een stuk zelfverzekerder, zo mooi om te zien!”

Behoefte aan duidelijkheid

Op het moment dat Meike onderzocht wordt in het WKZ is Abel 2 jaar. Ook bij hem blijft de spraak achter bij zijn verdere ontwikkeling. Daardoor vermoedt Ellen dezelfde afwijking als bij Meike. Ze mogen ook een keer met Abel langskomen. De eerste keer kunnen de specialisten nog niet veel betekenen, wel krijgt Ellen via de logopedist van het schisisteam het advies om met gebarentaal te starten.

“Als je weet wat er aan de hand is, dan geeft dat zoveel rust”  

“Het duurde nog even voordat Abel geopereerd zou worden”, herinnert Ellen zich. “Door het leren van gebarentaal kon hij in ieder geval wel beter communiceren. Hij maakte met iedereen makkelijk contact en kon op zijn manier z’n verhaal doen. Abel is geopereerd op z’n vierde verjaardag. Na acht maanden werden de klanken ineens een stuk verstaanbaarder. De wetenschap dat hij op enig moment beter zou gaan praten gaf al de nodige rust. En hij was inmiddels zelf creatief geworden met communiceren. Als je maar weet wat er aan de hand is, dan sta je er heel anders in.”

Verbeterde meetmethoden

Het meten van de open neusspraak, waarbij met een cameraatje door de neus gekeken wordt, kan onprettig zijn voor een kind. Het WKZ zet daarom in op een minder belastende meetmethode die verricht kan worden bij kinderen: de MRI. Doordat een MRI tegenwoordig ook bewegende beelden kan laten zien, lijkt dit een veelbelovende optie om sneller en beter te bepalen of een kind in aanmerking komt voor extra logopedie of een zogeheten ‘spraakverbeterende’ operatie. Hier is echter eerst nog wetenschappelijk onderzoek voor nodig.

“Ik wist dat het onderzoek heel vervelend was met slangetjes door de neus”, zegt Ellen. “Maar ik wilde het toch laten doen, om het voor Meike zeker te weten. Dat het in de toekomst mogelijk met een MRI gemeten kan worden, is een mooie ontwikkeling. Voordat het duidelijk was dat Meike schisis had, ben ik zelf ook op zoek gegaan naar mogelijke oorzaken. Als er nu op deze manier meer onderzoek wordt gedaan en daar ook bekendheid aan wordt gegeven, dan bereikt dat meer mensen die op zoek zijn. Hoe eerder ze het weten, des te beter, want spraakverbeterende operaties veranderen écht de levens van de kinderen…”

Vind je het ook belangrijk dat elk kind een eerlijke kans krijgt en wil je direct bijdragen aan de kwaliteit van leven van kinderen? Gun elk kind een spraakmakend leven, help mee en doneer!