• Verhalen
  • Onderzoek bij kinderen
  • Oktober 2020

"Door Novan beseffen we hoe belangrijk geld voor onderzoek is"

Deel dit via:

“We vrezen voor hersenschade”. Met die woorden begon de nachtmerrie van de pas bevallen Loes en haar man Niels. Een ambulance bracht hun kleine Novan met spoed van Tilburg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. “Een relatief nieuwe therapie redde zijn leven”, zegt Loes. “Als dank voor de goede zorgen én om meer onderzoek mogelijk te maken, werden wij donateur.”

 

Loes: “Dat Novan via een keizersnede ter wereld zou komen, wisten we al. De sfeer was dan ook goed toen we ons in de vroege ochtend meldden bij het ziekenhuis in Tilburg: nog even en we konden lekker knuffelen met onze zoon. Maar wat zaten we ernaast. Nog geen vijf minuten nadat ik werd aangesloten op een hartritmemonitor – een routinehandeling – brak totale paniek uit. Ik werd direct naar een operatiekamer gereden en onder narcose gebracht. Ik weet nog dat ik de woorden ‘foetale nood’ hoorde, vlak voordat ik weg viel en alles zwart werd.

De gespecialiseerde arts was al onderweg

Toen ik wakker werd uit de narcose lag Novan aan de beademing. Hij was geboren met een apgar-score van één en vanuit Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht was er al een ambulance onderweg met een gespecialiseerde arts. Zijn conclusie: zuurstoftekort tijdens de bevalling. Ook leken Novans hersenen opgezwollen en zijn hersencapaciteit leek onder de maat. Met gillende sirenes werd Novan naar Utrecht gebracht. Mijn man ging erachteraan met de auto, ik moest achterblijven in Tilburg.

Een relatief nieuwe behandeling

Al in de ambulance werd Novans lichaamstemperatuur teruggebracht naar 33,5 graden en werd hij kunstmatig in slaap gehouden, om zo verdere hersenschade te beperken. Pas toen er later die dag een ambulance vrij was, kon ik ook zelf naar Utrecht worden overgeplaatst. Het was zo akelig om hem daar te zien liggen, aan al zijn slangetjes. Hij was – en is – een prachtige baby. Maar wat was hij ziek.

Geen verwachtingen, wel duidelijkheid

Direct werden we opgevangen door de artsen en verpleging. Wát een toewijding en geduld. Als bezorgde ouders wil je houvast en duidelijkheid. Telkens vroegen we opnieuw waar alle slangetjes en monitoren van Novan voor dienden en wilden wij bevestiging: in welke staat zou hij wakker worden? ‘We kunnen geen verwachtingen scheppen’, was het antwoord. Een MRI-scan zou een week later duidelijkheid geven over zijn toekomst. Wel werden drie scenario’s geschetst: bij het witte zou Novan geen schade hebben, bij het zwarte kwam hij te overlijden. Het grijze scenario was het meest waarschijnlijk: in dat geval zou hij in meer of mindere mate gehandicapt zijn.

Oog voor de ouders

Het slopende wachten begon. Wat hebben we die dagen een hoop gehad aan de artsen en verpleging. Ze zorgden voor Novan, maar hadden ook écht oog voor ons als ouders. Meteen de eerste dag werd voor ons medisch maatschappelijk werk ingeschakeld. We wilden dat niet, maar het moest. Uiteindelijk zijn we heel erg blij met de traumaverwerkingstherapie die later is opgestart. Als je eenmaal uit de overlevingsstand bent, heb je door hoeveel impact alles heeft gehad.

Elke dag een lichtpuntje

Daarnaast zorgde het personeel voor afleiding en hoop. ‘Ten eerste: van harte gefeliciteerd met jullie prachtige zoon’, zeiden artsen en verplegers nadat ze zich voorstelden. Op een of andere manier maakten die felicitaties veel indruk. Blijkbaar vergaten we door alle spanning dat we opnieuw ouders waren geworden. Door corona mochten we maar twee keer per dag bij Novan kijken. Elke keer ontdekten we iets nieuws bij zijn bedje. Dan had de verpleging een slinger opgehangen met zijn naam, een knuffel neergezet of stond er iets in zijn dagboekje. ‘Lieve Novan, wat doe je het goed’, las ik op een ochtend. Het gaf ons het gevoel dat hij niet alleen was.

Belang van onderzoek

De dag dat Novan zijn hersenscan kreeg, ijsbeerden we door de kamer. Sneller dan verwacht kwam de uitslag. Het was het scenario waar wij niet eens meer van durfden te dromen. Het witte scenario. ‘Jullie nemen een gezonde zoon mee naar huis’, zei de arts. Later begrepen we dat de behandeling die zijn leven heeft gered, hypothermie, relatief nieuw is. Daardoor beseften we hoe belangrijk medisch onderzoek eigenlijk is. Als dank voor alle goede zorgen, maar ook voor onderzoek om toekomstige “Novannetjes” te helpen, besloten we direct om donateur te worden.

Woorden tekort

De mensen in het WKZ hebben ons enorm goed geholpen en ondersteund. Wat een respect en waardering hebben wij voor alle artsen, verpleegkundigen en andere medewerkers. Ze zijn professioneel en doen er – nog steeds – alles aan om goed voor ons kindje en voor ons als ouders te zorgen, met volledige toewijding en passie. Zij hebben zo enorm geknokt en gevochten voor ons kleine mannetje, onze dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken.”

Steun ook onderzoek bij kinderen