"Haar toekomstperspectief is enorm veranderd, dat is gewoon een heerlijk gevoel"

Opluchting en blijdschap. Dat is wat Mandy en Frederik voelen wanneer ze na hun eerste afspraak het Wilhelmina Kinderziekenhuis uitlopen. Het voorgestelde behandelplan voor Mila biedt hoop en perspectief. Een toekomst waarin hun dochter goed kan spreken en mee kan komen met andere kinderen is iets wat ze kort daarvoor niet voor mogelijk hielden.

Een brede, complexe schisis

Mila wordt geboren met een brede schisis. De artsen constateren dat ze vrijwel geen gehemelte heeft. Van kaak tot kaak, van de voorkant tot haar huig. Voor Mandy en Frederik een grote schok. De ervaring is voor hen niet nieuw, hun oudste zoon Tim bleek bij zijn geboorte een kleine schisis te hebben. Maar door het gebrek aan weefsel en de breedte van de gehemeltespleet is de situatie bij Mila veel complexer. 

“Omdat Tim in Zwolle is geopereerd, was het logisch dat we daar met Mila ook heengingen”, vertelt Frederik. “Volgens de artsen daar moesten we er rekening mee houden dat Mila nooit volledig normaal zou kunnen praten en waarschijnlijk naar een speciale school moest gaan. In combinatie met een voorgesteld behandeltraject van vier of vijf operaties, wilden we de mogelijkheden toch ook graag eens met andere artsen bespreken. Via onze huisarts zijn we toen bij het WKZ terechtgekomen.”

Steun het schisis onderzoek

Duidelijke behandelstappen met perspectief

Ook in het WKZ constateren de artsen dat Mila een bovengemiddeld brede schisis heeft. De verwachting is echter wel dat de schisis met één operatie gesloten kan worden. Met in de jaren daarna mogelijk nog een operatie voor gehemelteverlenging (spraakverbeterende ingreep). Een veel minder intensief traject met minder operaties, maar vooral een hoopvolle toekomst voor Mila!

“De duidelijkheid en het doel van de behandelstappen geeft veel vertrouwen”

“We hebben toen besloten over te stappen naar het WKZ”, vertelt Mandy. “Omdat we vertrouwen hadden in de duidelijkheid en het doel van de uitgelegde behandelstappen. Een dag na haar eerste verjaardag is ze geopereerd. Dat waren pittige weken, maar het is mooi om te zien hoe flexibel kinderen zijn en hoe snel ze van een operatie herstellen. Ik denk dat het voor de ouders zwaarder is om hun kind zo te zien, veel intensiever en emotioneler.”

Een wereld van verschil

Na de operatie ziet het leven van Mila er heel anders uit. Ze houdt haar eten goed binnen, ze verslikt zich niet meer, de klanken in haar communicatie zijn anders, ze kan zich veel beter uiten. Ondanks de vooruitgang, klinkt de spraak van Mila richting haar tweede verjaardag nog wel nasaal. Ook maakt ze van sommige klanken andere letters. Veelal tot haar eigen frustratie, wanneer haar ouders of andere kinderen haar niet begrijpen. In overleg met het WKZ start Mila met een logopedist, gespecialiseerd in kinderen met schisis. 

“We merkten dat op korte termijn de spieren in haar mond sterker werden en ze meer kon vertellen”, herinnert Mandy zich. “Mila ging er ook altijd zonder tegenzin heen. Toen ze ruim drie jaar was, gaf de logopedist aan dat er veel was bereikt, maar ze er niet nog meer uit kon halen. Bij het WKZ bleek na onderzoek met een cameraatje door de neus dat haar gehemelte inderdaad nog te kort was. We hebben Mila daarna direct op een wachtlijst geplaatst voor een gehemelteverlenging.”

Heldere en duidelijke spraak

Tijdens de operatie blijkt dat het littekenweefsel van Mila’s gehemelte weer wat was teruggetrokken. Maar de chirurgen zijn in staat het gehemelte alsnog heel goed te kunnen verlengen. De eerste paar weken na de operatie zijn lastig, omdat alles zo gezwollen was dat Mila eigenlijk helemaal niets wil zeggen. Maar vrij snel daarna wordt duidelijk dat de operatie succesvol is geweest.

“Haar toekomstperspectief is enorm veranderd, dat is gewoon een heerlijk gevoel”

“Na de operatie klonk haar stem meer helder en was de toon van haar stem ook anders”, zegt Mandy. “Zes weken daarna hebben we de logopedie weer opgestart, maar na drie maanden hoefde dat niet meer, zo goed ging het.” Frederik vult aan dat het ook veel met Mila zelf heeft gedaan. “Mila beseft alles heel goed. Ze was altijd al vrolijk, maar kon soms ook heel gefrustreerd zijn. Ik verstond soms maar één woord van haar en maakte er dan zelf een verhaal van. Als dat het niet was, kon ze zomaar heel erg boos zijn. Dat emotioneert me nog steeds, omdat dat heel lastig was. Maar die frustratie heeft ze gelukkig niet meer. Haar perspectief is heel erg veranderd en dat is een heerlijk gevoel. In december hebben we weer een controle, maar we zien nu dat het gewoon fantastisch gaat.”

Verbeterde meetmethoden

Het meten van de open neusspraak, waarbij met een cameraatje door de neus gekeken wordt, kan onprettig zijn voor een kind. Het WKZ zet daarom in op een weinig minder belastende meetmethode die verricht kan worden bij kinderen: de MRI. Doordat een MRI tegenwoordig ook bewegende beelden kan laten zien, lijkt dit een veelbelovende optie om sneller en beter te bepalen of een kind in aanmerking komt voor extra logopedie of een zogeheten ‘spraakverbeterende’ operatie. Hier is echter eerst nog wetenschappelijk onderzoek voor nodig.

Frederik vindt het een belangrijke ontwikkeling. “Ik kan me voorstellen dat kinderen getraumatiseerd raken door het onderzoek wat Mila ook heeft gehad. Als een MRI dat kan voorkomen, is dat natuurlijk heel mooi!”

Vind je het ook belangrijk dat elk kind een eerlijke kans krijgt en wil je direct bijdragen aan de kwaliteit van leven van kinderen? Gun elk kind een spraakmakend leven, help mee en doneer!