• Verhalen
  • Onderzoek naar infectie- en immuunziekten
  • December 2016

Deze hele situatie voelt niet goed. Ons meisje… ze is zo ziek en ik ben zo bang.

Deel dit via:
Maria werd geboren met de afweerstoornis SCID (Severe Combined Immune Deficiency), wat betekende dat ze geen immuunsysteem had. Alleen een stamceltransplantatie kon van Maria weer een gezond meisje maken, maar ondanks twee pogingen redt Maria het niet. Haar moeder Heleen schreef in haar blog het volgende…  
6 juli 2010

”Maria verhuist voor één of twee nachten naar een ander ziekenhuis. Gedoe… ik wil rust! Mark rijdt in onze eigen auto en ik ga met Maria mee in de ambulance naar het WKZ. We hebben geen haast en rijden zonder sirenes. Tijd zat om te denken en te voelen. Deze hele situatie voelt niet goed. Ons meisje… ze is zo ziek en ik ben zo bang.

We lopen door de hal, de lift in, klapdeuren, de gang door en dan zitten we al op de kamer. Hier in het WKZ geen lange gangen en geen gevoel van een medische fabriek. Ik zit met Maria in een kamer te wachten op wat komen gaat… en op Mark. Zou hij de weg wel kunnen vinden? Hoe doen mannen dat toch? Ik was ongetwijfeld in verwarde toestand in Hilversum of Amsterdam beland. 

Er komt een man in een groene schort en mondkapje binnen. Het is een arts. Tranen van angst en spanning lopen over mijn wangen en ik kan alleen maar zeggen: ‘Ik wil hier blijven. Ik wil niet terug naar het andere ziekenhuis. Hier voelt het goed.’ Gelukkig… Mark heeft ons gevonden en komt binnen. Als we in gesprek zijn met de artsen, horen we een directe, confronterende maar duidelijke taal. Ook Mark wil hier niet meer weg. Dit ziekenhuis voelt voor ons goed. En uiteindelijk… we mogen en kunnen blijven. Alles is onzeker, maar hier blijven geeft ons rust.

1 oktober 2014

Na twee jaar medische zorg en kansen kan Maria haar lichaam niet meer. Ons Mooie meisje Maria sterft op 9 juli 2012 in het WKZ. Nooit hebben wij spijt gehad van onze keuze om in het WKZ te blijven. Want het voelde goed.”