Enthousiast, ondernemend en plezier in zijn kleine leven. En vooral: een vechter. In de tv-serie ‘Het Kinderziekenhuis’ van RTL-4 maken we kennis met de vierjarige Owen. Artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) opereren hem aan epilepsie: een aandoening waarbij plotselinge, vaak hevige aanvallen het dagelijks functioneren verstoren.

“De dokters maken een luikje in het hoofd van Owen en jagen de ‘stoute poppetjes’ weg”, leggen ouders Yard en Soraya uit aan tweelingbroer Jake. Dat snapt Jake wel. Hij kust zijn broertje gedag voor de operatie. “Dag stoute poppetjes”. Jake is zorgzaam voor zijn broertje, maar geeft aan als hij ‘er klaar mee’ is. Want door een hersenbloeding kort na de geboorte en de epilepsie heeft Owen een ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen. Dit heeft invloed op het dagelijkse leven van Owen en zijn gezin.

Als gezin samen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis

In het WKZ kunnen baby’s, kinderen en jongeren die specialistische zorg nodig hebben terecht. Volledige zorg onder één dak. Ook als je helemaal uit Limburg komt, zoals Owen en zijn ouders. Vader Yard: “De expertise en specialisatie van het kinderziekenhuis in Utrecht zijn redenen om voor het WKZ te kiezen. We logeerden in het Ronald McDonald Huis. Zo konden we toch samen zijn en beide kinderen de aandacht geven die zij nodig hadden. In het WKZ was er altijd één van ons bij Owen. Als ouder is het fijn om ’s nachts bij je kind te zijn. We merkten aan Owen dat hij het prettig vond om altijd een vertrouwd persoon in de buurt te hebben. Wij begrijpen hem met weinig woorden en kunnen hem helpen en troosten. Een ouder-kindkamer is van groot belang om samen deze moeilijke tijd door te komen.”

“De operatie is achter de rug, maar we hebben nog een lange weg te gaan”

De neurochirurg verwijderde tijdens de operatie een groot deel van de slaapkwab met de hippocampus en de achterhoofdkwab, waar de bron van de epileptische aanvallen lag. Na deze operatie duurde het herstel van Owen langer dan de ouders hadden gehoopt. Soraya: “De operatie is technisch goed gegaan, en we hoopten dat hij volledig epilepsievrij zou zijn. Helaas heeft hij toch weer twee grote aanvallen gehad en is er nog steeds epileptische activiteit in zijn hoofd. Maar het is nu, zes maanden later, nog te vroeg om vast te stellen of de operatie verbetering heeft gebracht.”

Direct na de operatie had Owen meer moeite met onthouden en leggen van verbanden. Soraya: “Hij had nog meer moeite met woorden vinden, begreep de omgeving minder goed en werd nog sneller overprikkeld en boos. Door de operatie heeft Owen een halfzijdige gezichtsvelduitval links. Dit was voorzien. Inmiddels maakt Owen wel weer hele kleine stapjes in zijn algemene ontwikkeling, maar we hebben nog een lange weg te gaan.”

Owen is een vechter

Wat de toekomst brengen zal, blijft gissen en deze onzekerheid is een uitdaging voor ouders. Soraya: “Het is moeilijk, vooral omdat we geen breed vangnet hebben en Owen door zijn ontwikkelachterstand en gedragsproblematiek 1-op-1 aandacht nodig heeft. Nu is er nog veel onduidelijk en blijven we onder behandeling in het WKZ. Enerzijds willen we de medicatie afbouwen om te kijken of dit cognitief verbetering brengt voor Owen. De medicatie geeft mogelijk bijwerkingen zoals gedragsveranderingen en vermoeidheid. Anderzijds hopen we niet dat de epilepsie weer vaker voor gaat komen.” Soraya en Yard zijn trots op Owen: “We zijn trots dat hij de operatie heeft doorstaan. Owen is een vechter. Zijn karakter en wilskracht hebben hem gebracht waar hij nu is en hoe hij nu in het leven staat. Hij geniet op zijn manier echt van het leven.”