Roman is 27 en heeft een steunhart - Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis

Zijn hart was vergroot, de wanden verdikt en het had nog maar 8 procent pompkracht. Even was het spannend of Roman het weekend zou halen. In het UMC Utrecht kreeg hij een steunhart. Anderhalf jaar geleden is dat nu. “Ik ben er zo aan gewend, het zou bijna gek zijn als het steunhart er niet was.”

“Achteraf gezien was ik wel meer moe dan normaal, maar daar zocht ik weinig achter. We hadden net een baby gekregen, bovendien ben ik vrachtwagenchauffeur en rijd ik vaak ‘s nachts”, vertelt Roman (27). Een jaar lang had hij al hartfalen zonder enig vermoeden. “Binnen een week was het opeens zo slecht geworden, dat mijn vriendin riep: ‘Je ziet er niet uit, je moet naar de dokter.’ Die stuurde me per ambulance met spoed naar het ziekenhuis. Precies een week nadat ik instortte, lag ik op de operatietafel en kreeg ik een steunhart.”Van het steunhartteam kreeg Roman uitleg over zijn steunhart, een mechanische pomp die de functie van zijn linker hartkamer ondersteunt. En hoe hij de pomp in een tas om zijn lichaam kan dragen. Dat moest wel even bezinken allemaal. “Je bent een beetje beperkt in alles, en die tas zit in de weg. Mijn dochtertje wil er steeds mee spelen. Als ik de batterij wissel, wil ze die pakken met haar grijpgrage handjes. Maar er is goed mee te leven. Ik ben er zo aan gewend, het zou nu bijna gek zijn als het steunhart er niet was.”

Medicatie

Anderhalf jaar heeft Roman zijn steunhart nu. Zijn medicatie is nog het ingewikkeldst, vindt hij zelf. “Ik heb ook de ziekte van Bechterew, mijn gewrichten zijn ontstoken. Maar door mijn hartproblemen mag ik de Bechterew-medicijnen niet meer gebruiken. Mijn reumatoloog overlegt dus steeds met de cardioloog.” In het begin moest hij elke maand voor controle naar het ziekenhuis. Altijd samen met zijn vriendin, uit Noord Holland met de auto op en neer. Nu hoeft dat nog maar twee keer per jaar, en zijn al zijn afspraken altijd op één dag. “Een dagje UMC noem ik het maar, alsof het een uitje is. Je kan wel gaan zitten sippen, maar daar schiet je toch niets mee op.”

Rijbewijs

Vrachtwagen rijden mag Roman niet meer, zijn rijbewijs is afgenomen en hij zit in de ziektewet. “Ik mag wel privé autorijden en ook mijn tractor- en motorrijbewijs heb ik weer teruggekregen. Maar geen personenvervoer, geen beroepschauffeur op de vrachtwagen of taxi en ik mag geen rijinstructeur worden. Heel oneerlijk vind ik dat. Ik kán wel werken, zou het nog 40 uur volhouden ook. Ik ben niet voor niets vrachtwagenchauffeur geworden. Maar een Europese regel houdt me tegen.”

Erfelijkheidsonderzoek

De achterneef van Roman heeft ook een steunhart. Toen die net uit het ziekenhuis kwam, ging Roman erin. Dat was voor de artsen genoeg signaal om een erfelijkheidsonderzoek te adviseren. “We hebben ons laten testen op een gen voor hartaandoeningen. Als je weet dat je dit gen hebt, kun je er misschien een beetje rekening mee houden. En in elk geval krijg je dan elk jaar controles bij de cardioloog. Het is ook wel heftig, want een levensverzekering of hypotheek afsluiten wordt lastiger. Maar als je het niet weet, lijkt het mij ook niet prettig leven. Bij ieder pijntje denk je misschien aan je hart en wil je naar de dokter. Ons dochtertje gaan we voorlopig niets vertellen. Ik vind dat een kind gewoon kind moet kunnen zijn. Als zij het gen ook heeft, dan komt dat later wel. Ik zou het vreselijk vinden als zij daar nu al mee belast wordt.”

Beweegprogramma

Om toch iets te kunnen doen, zet Roman zich in voor meer bekendheid over hartfalen. Zo doet hij mee aan een onderzoek in het UMC Utrecht hoe de kwaliteit van leven van patiënten met ernstig hartfalen kan verbeteren door een gericht beweegprogramma. “Nog best lastig, want ik ben nooit een sportief type geweest. Nu ga ik drie keer in de week naar de sportschool. Een half uur lopen en een half uur fiets ik me daar de benen onder het lijf vandaan. Bij elke controle in het ziekenhuis doe ik ook een fietstest op de poli sportgeneeskunde.” Het onderzoek is een project van Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Ook in actie komen voor een (onderzoeks)project?

ActievoorUMCUtrecht.nl

Utrechtse Fietsvierdaagse

Roman is ook betrokken bij de Utrechtse Fietsvierdaagse (22 t/m 25 augustus). Tijdens deze vierdaagse wordt door deelnemers geld ingezameld voor het onderzoek waar Roman aan meedoet. Tijdens een onderdeel van de fietstocht – de tandemtocht met en voor hartpatiënten op zaterdag 24 augustus – krijgen deelnemers een speciale rondleiding in het Calamiteitenhospitaal en een rondleiding ‘inspanningsonderzoek bij hartfalen’ bij sportgeneeskunde. Roman deelt op deze dag zelf ook zijn verhaal en staat klaar om vragen te beantwoorden. Over moeilijke dingen, zoals je beroep niet meer mogen uitoefenen of erfelijkheid. En over hoe leven met een steunhart ook gewoon goed leven is. Met meer energie voor zijn gezin en voor wat echt belangrijk is.