Het is zaterdagochtend, 13 mei 2017. Eén van zijn kinderen laat Theo Kuunders een tekening zien. Wat mooi, denkt hij, en dat wil hij ook graag zeggen. Maar het lukt hem niet. Zijn spraak is weg. Dezelfde dag nog volgt een opname in het Jeroen Bosch ziekenhuis. Dat blijkt verstandig, want vlak daarna krijgt hij voor het eerst in zijn leven een epileptische aanval.

“Vanaf toen ging alles heel snel”, vertelt Theo. “Er werden allerlei tests en scans gedaan om uit te zoeken wat er met me aan de hand was.” Al snel werd de diagnose gesteld: Theo had een hersentumor. Dat zette zijn leven volledig op zijn kop. “Je gaat dan over van alles nadenken waar je daarvoor niet over nadacht. Wat als het niet of moeilijk te behandelen is?” Hij meldde zich voor een second opinion bij het UMC Utrecht.

Promotie afmaken

Gelukkig bleek de hersentumor wel te behandelen. Voor de diagnose stond Theo op het punt zijn proefschrift af te ronden. Dat stond natuurlijk even stil. Theo: “Na aanvullende diagnostiek en gesprekken in het UMC Utrecht begrepen we dat er toekomstperspectief was. Toen heb ik mijn voornemen om mijn proefschrift af te maken ook meteen weer herpakt. Het team van professor Pierre Robe (hersenchirurg) stelde voor een zogenaamde ‘wakkere operatie’ uit te voeren. Het doel was om de tumor zover mogelijk te verwijderen, zonder onherstelbare schade toe te brengen, zoals spraakverlies. We hadden toen al snel het gevoel dat deze operatie zinvol zou zijn. Omdat voor ons het gebied van wakkere operaties onbekend terrein was hebben we ook veel tijd gestoken in eigen research.”

Op internet vonden ze een filmpje van een wakkere hersenoperatie door de hersenchirurg uit het UMC Utrecht. Theo: “We waren onder de indruk. Van de patiënt, een operazanger, die tijdens de operatie een stuk moest zingen als test. En vooral van de operatie zelf, de intensieve manier van werken en duidelijke communicatie. Daarom hebben we samen besloten dat ik graag op dezelfde manier door prof. Robe geopereerd wilde worden.“

Wakker blijven

Anderhalve maand na de diagnose komen Theo en zijn vrouw weer in het ziekenhuis voor een spannende dag. Theo krijgt een ‘wakkere’ hersenoperatie om de tumor weg te halen. Geen narcose dus, want hij moet wakker blijven om tijdens de operatie verschillende opdrachtjes uit te voeren. Hij moet bijvoorbeeld een voor een al zijn vingers aantikken met zijn duim en hij moet plaatjes bekijken en beschrijven wat hij ziet.

“Het was een heel bijzondere ervaring. Ondanks de situatie heb ik een paar keer hardop moeten lachen. Niet omdat er iets in mijn hersenen werd geraakt, maar om de plaatjes die ik moest omschrijven. Het waren enorme stereotypes: de man timmert, de vrouw strijkt, enzovoorts. De chirurg bleef tijdens de operatie heel alert en vroeg steeds waarom ik lachte, om te controleren of hij niets in mijn hersenen raakte dat niet de bedoeling was.”

Geïnspireerd

“De operatie was zwaar, maar ik was daarna klaarwakker en kon maar aan één ding denken: ik ga zeker mijn proefschrift afmaken. Doordat ik de operatie bewust had meegemaakt, was ik ontzettend geïnspireerd door wat ik gezien had. Ik heb de nachten en dagen daarna nog een deel van mijn proefschrift geschreven.” Nu, bijna twee jaar later, is het zover. Theo is gepromoveerd aan de Universiteit van Tilburg, op een onderzoek naar de implementatie van landelijke handleidingen in de publieke gezondheidszorg.

Na de operatie volgde een heftige periode met aanvullende behandeling van bestralingen en chemotherapie. Ondanks dat heeft hij zijn leven geleidelijk weer kunnen oppakken en zijn promotie kunnen afronden. Daarvoor is hij vooral het team van prof. Robe heel dankbaar, en daarom wil hij graag iets terugdoen. “Prof. Robe verricht belangrijk en bijzonder werk. Dat heb ik van dichtbij mee mogen maken. Ook doet hij belangrijk onderzoek en daar wil ik graag aan bijdragen”, vertelt Theo. Daarom is hij een actie gestart om geld op te halen voor het onderzoek naar hersentumoren. Bij een promotie ontvangt de promovendus vaak cadeaus. Theo heeft iedereen gevraagd of ze in plaats daarvan een donatie wilden doen aan stichting Vrienden van UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis om zo het onderzoek van prof. Robe te steunen.

Bedanken

Vorige week kwamen Theo en zijn vrouw langs om het bedrag aan prof. Robe uit te reiken. In totaal is er €1085,- opgehaald door Theo en zijn familie, vrienden en collega’s. “Dit is fantastisch. Het is een enorme eer, zowel het verhaal van Theo als zijn inzet om dit bedrag bij elkaar te krijgen”, reageert prof. Robe met een grote lach. “Hersentumoren worden nog weinig onderzocht, omdat die minder worden gefinancierd. Zonder donaties als deze zouden we ons onderzoek niet kunnen doen. Met Theo’s bijdrage kunnen we onderzoek starten waarvan de resultaten mogelijk aanleiding geven om financiering te krijgen. Hij maakt zo een mooie stap mogelijk.”

Wilt u ook bijdragen aan belangrijk hersenonderzoek?