Verhalen

De zeven maanden jonge Irene heeft tubereuze sclerose, waardoor haar organen op een heftige manier worden aangetast. Met verschillende acties zamelen familie, vrienden en bekenden geld in voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte.

Het meisje in de armen van mijn vader ben ik, Fréderique. Ik leef niet meer en heb mijn eerste verjaardag net niet gehaald. Mijn oudste broer Thomas is in 2013 overleden aan dezelfde zeldzame erfelijke longziekte, het LIC-syndroom. Een ziekte die nog maar net ontdekt is.

Vier jaar was ik toen ze het ontdekten. Mijn moeder had al vanaf mijn geboorte met mij gedokterd. Ik was vaak ziek en had longontstekingen. Op een dag zei mijn moeder: “Ik ga hier niet meer weg voordat mijn kind beter is.”

Toen Nina net 8 jaar oud was, kreeg ze de diagnose uveïtis, een inwendige oogontsteking die kan leiden tot blindheid. Inmiddels leeft ze al bijna 7 jaar met deze aandoening.

Erszi (17) heeft de ziekte van moyamoya. Als je daar nog nooit van hebt gehoord is dat niet zo gek, slechts één op de miljoen mensen in Nederland krijgt deze diagnose.

Jorien (14 jaar) is geboren met een microtie-oortje. Dat betekent dat ze alleen een oorlelletje had en voor de rest helemaal niets. In 2008 is ze in het WKZ geopereerd en heeft ze een nieuw oor gekregen, gemaakt van haar eigen kraakbeen. Lees hier haar verhaal…