Steun onderzoek naar het kinderhart

Nog steeds overlijdt in Nederland elke week minimaal 1 kind aan een hartafwijking. Daarnaast loopt het merendeel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking schade aan hart en hersenen op. Met een bijzondere MRI-scan, die we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en UMC Utrecht nu verder ontwikkelen, kan een 3D print van het kinderhart gemaakt worden zowel voor als na de geboorte. Hiermee kunnen we de problemen aan het kinderhart nog beter in beeld brengen en zorgen voor een optimale behandeling. Om deze techniek daadwerkelijk toe te kunnen passen, is nog veel geld nodig. Helpt u ook mee?

Doneer nu!

In Nederland worden jaarlijks circa 1.500 baby’s geboren met een hartafwijking. Deze baby’s moeten vaak vlak na hun geboorte een complexe hartoperatie ondergaan. In het WKZ ondergaan jaarlijks gemiddeld 250 baby’s een dergelijke hartoperatie. Een zware tijd voor zowel het kind als de ouders. Dankzij verbeterde diagnose en behandelingsmethoden zijn de overlevingskansen van deze kinderen de afgelopen jaren gelukkig enorm gestegen. 

Winternijntje voor het kinderhart

Speciaal voor het WKZ is een winternijntje ontwikkeld. Met de aankoop van dit limited edition nijntje steunt u het onderzoek naar het kinderhart. Koop een winternijntje in de winkel van het (kinder)ziekenhuis of bestel in onze webshop.

Reizend kinderhart

Sinds november reist een 3D geprint kinderhartje rond langs verschillende ondernemingen in de provincie Utrecht. Met het 3D geprinte kinderhart zetten ondernemers zich een maand lang in voor onderzoek naar het kinderhart in het WKZ. Hoe de ondernemingen geld ophalen, bepalen zij zelf. Na een maand wordt het kinderhart doorgegeven aan de volgende onderneming. Lees meer.

Het verhaal van Juul

Al vanaf de 20-weken-echo is duidelijk dat Juul (2) een aangeboren hartafwijking heeft.

Tot nu toe gaat het met Juul gelukkig heel goed. Maar nog steeds overlijdt elke week minimaal 1 kind aan een hartafwijking en loopt het merendeel van de kinderen schade aan hart en hersenen op. In veel gevallen betekent dit dat deze kinderen een ontwikkelingsachterstand oplopen, waardoor ze bijvoorbeeld minder goed mee kunnen komen op school en vaker het speciaal onderwijs bezoeken.

Met een bijzondere MRI-scan, die we nu verder ontwikkelen, kan een 3D print van het kinderhart gemaakt worden zowel voor als na de geboorte. Hiermee kunnen de problemen aan het kinderhart nog beter in beeld gebracht worden en kunnen de ouders optimaal geïnformeerd worden over wat zij na de geboorte kunnen verwachten. Met behulp van de 3D print kunnen artsen tot de beste behandeling komen en de schade bij het kindje zo klein mogelijk houden. Vrienden UMC Utrecht & WKZ zet zich in om deze techniek daadwerkelijk toe te kunnen passen.

Steun onderzoek naar het kinderhart in het WKZ

Projecten

MRI scan van het kinderhart voor de geboorte

Ook al is het hart nog maar twee tot vier centimeter groot; op een twintig-weken-echo kan een hartafwijking al vroeg worden ontdekt. Omdat het klein is, kan een echo het hartje soms onvoldoende in beeld brengen. Hierdoor blijven belangrijke vragen bestaan voor de toekomstige ouders en behandelaars. Met een MRI scan van het hartje van het ongeboren kind kunnen deze belangrijke vragen deels worden beantwoord. Speciale MRI technieken zijn nodig om de MRI scans te kunnen verrichten tijdens de zwangerschap. Deze zijn al beschikbaar in het buitenland bij ons partner-ziekenhuis Kings College in Londen, maar nog niet in Nederland. Dankzij een mooie bijdrage van Stichting Hartekind kunnen we een onderzoek naar deze MRI-technieken starten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Om deze techniek vervolgens daadwerkelijk toe te kunnen passen bij zwangere vrouwen in het WKZ, is nog veel geld nodig. Zodra de techniek goed werkt in Utrecht, willen we graag onze kennis delen met andere ziekenhuizen in Nederland,  zodat er een landelijk MRI-programma opgezet kan worden voor alle kinderen in Nederland met een aangeboren hartafwijking.

“Als het ons lukt om een MRI scan van het baby-hart tijdens de zwangerschap daadwerkelijk beschikbaar te maken voor alle kinderen met een aangeboren hartafwijking in heel Nederland, kunnen we echt een verschil maken voor deze meest kwetsbare groep kinderen.”

Heynric Grotenhuis, kindercardioloog WKZ

MRI scans van het kinderhart na de geboorte

Alle kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking krijgen na de geboorte een MRI scan van de hersenen. Nadat ze geopereerd zijn, wordt  nogmaals een hersenscan gemaakt. Wat we geleerd hebben van al deze scans is dat hersenschade zeer vaak optreedt. We denken dat dit het gevolg is van een ontwikkelingsachterstand van de hersenen gecombineerd met meerdere kritische momenten na de geboorte; het leven buiten de buik met een ernstige aangeboren hartafwijking en het ondergaan van een hartoperatie. Door de scans van de hersenen te combineren met scans van het hart krijgen we inzicht in de hart-hersen-as. Het hart bepaalt de doorbloeding en zuurstofvoorziening van de hersenen. Door hier meer inzicht in te krijgen hopen we beter te begrijpen hoe hersenschade ontstaat en hoe we deze met nieuwe behandelingen kunnen voorkomen.

‘Met MRI-scans van het kinderhart na de geboorte krijgen we inzicht in de interactie tussen het hart en het brein (‘hart-brein-as’). Dit zal leiden tot behandelingen die de ontwikkeling van kinderen met ernstige aangeboren hartafwijkingen verbeteren.’

Raymond Stegeman, Arts-onderzoeker WKZ

MRI scan van de moederkoek

Ontwikkelingsproblemen komen helaas veel voor bij kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking. De oorzaak hiervoor is dat de hersenontwikkeling voor de geboorte achterloopt. Wat hiervan de oorzaak is, is niet duidelijk. Met een MRI scan kunnen we voor de geboorte het hartje, de hersenen en de moederkoek in beeld brengen. We kunnen kijken hoe het bloed stroomt en hoe de zuurstofvoorziening van deze organen is. Naar de moederkoek wordt nog weinig onderzoek gedaan, terwijl juist deze zorgt voor de zuurstofvoorziening van het ongeboren kindje. Door naar zowel het hartje, de hersenen als de moederkoek te kijken, kunnen we onderzoeken hoe de achterstand in hersenontwikkeling nu precies ontstaat en kunnen we nieuwe behandelingen ontwikkelen om deze achterstand te voorkomen.

Een MRI-scan om de bloed- en zuurstofvoorziening van zowel de moederkoek als de hersenen af te beelden geeft ons een unieke kans om verstoorde hersenontwikkeling beter te begrijpen. Hierdoor kunnen we deze verstoorde ontwikkeling beter behandelen en misschien zelfs geheel voorkomen.

Thomas Alderliesten, arts in opleiding tot kinderarts

Hoe kunt u helpen?

Waarom is uw hulp nodig?

In het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis kunt u rekenen op de beste medische zorg. De basiszorg wordt vergoed door de zorgverzekeraars. Voor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen en innovaties in de zorg, is extra geld nodig. Daarom zetten wij ons in voor onderzoek naar nieuwe behandelingen voor aangeboren hartafwijkingen. Namens onze onderzoekers heel hartelijk dank voor uw steun!