Steun onderzoek naar het kinderhart

Nog steeds overlijdt in Nederland elke week minimaal 1 kind aan een hartafwijking. Daarnaast loopt het merendeel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking schade aan hart en hersenen op. Specialisten en onderzoekers in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en UMC Utrecht bundelen hun krachten in een nieuw, landelijk expertisecentrum voor MRI scans van het kinderhart van het kinderhart tijdens de zwangerschap en na de geboorte. Zo kunnen ze de problemen aan het kinderhart beter in beeld brengen en zorgen voor een optimale behandeling.

Help mee het landelijke expertisecentrum te realiseren!

Doneer nu!

In Nederland worden jaarlijks circa 1.500 baby’s geboren met een hartafwijking. Deze baby’s moeten vaak vlak na hun geboorte een complexe hartoperatie ondergaan. In het WKZ ondergaan jaarlijks gemiddeld 250 baby’s een dergelijke hartoperatie. Een zware tijd voor zowel het kind als de ouders. Dankzij verbeterde diagnose en behandelingsmethoden zijn de overlevingskansen van deze kinderen de afgelopen jaren gelukkig enorm gestegen. 

Het verhaal van Juul

Al vanaf de 20-weken-echo is duidelijk dat Juul (2) een aangeboren hartafwijking heeft.

Tot nu toe gaat het met Juul gelukkig heel goed. Maar nog steeds overlijdt elke week minimaal 1 kind aan een hartafwijking en loopt het merendeel van de kinderen schade aan hart en hersenen op. In veel gevallen betekent dit dat deze kinderen een ontwikkelingsachterstand oplopen, waardoor ze bijvoorbeeld minder goed mee kunnen komen op school; ongeveer 25% bezoekt het speciaal onderwijs.

Specialisten en onderzoekers in het WKZ en UMC Utrecht bundelen nu hun krachten in een nieuw, landelijk expertisecentrum voor MRI scans van het kinderhart voor en na de geboorte. Zo kunnen we de problemen aan het kinderhart beter in beeld brengen en zorgen voor een optimale behandeling. Zodat we de overlevingskans vergroten en de schade aan hart en hersenen bij deze kinderen zo veel mogelijk voorkomen. Vrienden UMC Utrecht & WKZ zet zich in voor de realisatie van dit landelijke expertisecentrum.

Steun onderzoek naar het kinderhart in het WKZ

Projecten

MRI scan van het kinderhart voor de geboorte

Ook al is het hart nog maar twee tot vier centimeter groot; op een twintig-weken-echo kan een hartafwijking al vroeg worden ontdekt. Omdat het klein is, kan een echo het hartje soms onvoldoende in beeld brengen. Hierdoor blijven belangrijke vragen bestaan voor de toekomstige ouders en behandelaars. Met een MRI scan van het hartje van het ongeboren kind kunnen deze belangrijke vragen deels worden beantwoord. Speciale MRI technieken zijn nodig om de MRI scans te kunnen verrichten tijdens de zwangerschap. Deze zijn al beschikbaar in het buitenland bij ons partner-ziekenhuis Kings College in Londen, maar nog niet in Nederland. Dankzij een mooie bijdrage van Stichting Hartekind kunnen we een onderzoek naar deze MRI-technieken starten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Om deze techniek vervolgens daadwerkelijk toe te kunnen passen bij zwangere vrouwen in het WKZ, is nog veel geld nodig. Zodra de techniek goed werkt in Utrecht, willen we graag onze kennis delen met andere ziekenhuizen in Nederland,  zodat er een landelijk MRI-programma opgezet kan worden voor alle kinderen in Nederland met een aangeboren hartafwijking.

“Als het ons lukt om een MRI scan van het baby-hart tijdens de zwangerschap daadwerkelijk beschikbaar te maken voor alle kinderen met een aangeboren hartafwijking in heel Nederland, kunnen we echt een verschil maken voor deze meest kwetsbare groep kinderen.”

Heynric Grotenhuis, kindercardioloog WKZ

MRI scans van het kinderhart na de geboorte

Alle kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking krijgen na de geboorte een MRI scan van de hersenen. Nadat ze geopereerd zijn, wordt  nogmaals een hersenscan gemaakt. Wat we geleerd hebben van al deze scans is dat hersenschade zeer vaak optreedt. We denken dat dit het gevolg is van een ontwikkelingsachterstand van de hersenen gecombineerd met meerdere kritische momenten na de geboorte; het leven buiten de buik met een ernstige aangeboren hartafwijking en het ondergaan van een hartoperatie. Door de scans van de hersenen te combineren met scans van het hart krijgen we inzicht in de hart-hersen-as. Het hart bepaalt de doorbloeding en zuurstofvoorziening van de hersenen. Door hier meer inzicht in te krijgen hopen we beter te begrijpen hoe hersenschade ontstaat en hoe we deze met nieuwe behandelingen kunnen voorkomen.

‘Met MRI-scans van het kinderhart na de geboorte krijgen we inzicht in de interactie tussen het hart en het brein (‘hart-brein-as’). Dit zal leiden tot behandelingen die de ontwikkeling van kinderen met ernstige aangeboren hartafwijkingen verbeteren.’

Raymond Stegeman, Arts-onderzoeker WKZ

MRI scan van de moederkoek

Ontwikkelingsproblemen komen helaas veel voor bij kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking. De oorzaak hiervoor is dat de hersenontwikkeling voor de geboorte achterloopt. Wat hiervan de oorzaak is, is niet duidelijk. Met een MRI scan kunnen we voor de geboorte het hartje, de hersenen en de moederkoek in beeld brengen. We kunnen kijken hoe het bloed stroomt en hoe de zuurstofvoorziening van deze organen is. Naar de moederkoek wordt nog weinig onderzoek gedaan, terwijl juist deze zorgt voor de zuurstofvoorziening van het ongeboren kindje. Door naar zowel het hartje, de hersenen als de moederkoek te kijken, kunnen we onderzoeken hoe de achterstand in hersenontwikkeling nu precies ontstaat en kunnen we nieuwe behandelingen ontwikkelen om deze achterstand te voorkomen.

Een MRI-scan om de bloed- en zuurstofvoorziening van zowel de moederkoek als de hersenen af te beelden geeft ons een unieke kans om verstoorde hersenontwikkeling beter te begrijpen. Hierdoor kunnen we deze verstoorde ontwikkeling beter behandelen en misschien zelfs geheel voorkomen.

Thomas Alderliesten, arts in opleiding tot kinderarts

Hoe kunt u helpen?

Waarom is uw hulp nodig?

In het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis kunt u rekenen op de beste medische zorg. De basiszorg wordt vergoed door de zorgverzekeraars. Voor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen en innovaties in de zorg, is extra geld nodig. Daarom zetten wij ons in voor onderzoek naar nieuwe behandelingen voor aangeboren hartafwijkingen. Namens onze onderzoekers heel hartelijk dank voor uw steun!