Verhalen

“Of er moet nu iets veranderen of ik stop ermee”, zei Pascal tegen haar behandelend arts. Amper een halfjaar daarvoor werd systemische sclerose bij haar vastgesteld, een ongeneeslijke, reumatische ziekte. Een stamceltransplantatie bood Pascal weer hoop voor de toekomst. Nu doet ze in het UMC Utrecht mee aan de UPSIDE-studie naar deze en andere behandelmethoden. Pascal: “Als daardoor ook maar één iemand wordt geholpen, ben ik al blij.”

‘Ik ook op voetbal?’ Floortje (2) vraagt het elke keer als ze haar grote broer op het veld ziet. Maar het antwoord is niet zo simpel, want Floortje is geboren met een ernstige hartafwijking. ‘Gelukkig kunnen we ook met dit soort vragen terecht op de Hart op Weg poli’, vertelt moeder Ellen. Ze haalde, samen met anderen, al meer dan 20.000 euro op voor onderzoek van deze unieke poli!

“We vrezen voor hersenschade”. Met die woorden begon de nachtmerrie van de pas bevallen Loes en haar man Niels. “Een relatief nieuwe therapie redde zijn leven”, zegt Loes. “Als dank voor de goede zorgen én om meer onderzoek mogelijk te maken, werden wij donateur.”

Fietsen is voor Rina Kiers prachtmanier om te laten zien wat er tegenwoordig allemaal mogelijk is met een steunhart.

Als je er wat aan wil doen, moet je naar Utrecht voor een behandeling met de MR-Linac. Dat kreeg Herman te horen tijdens zijn zoektocht naar behandelopties voor lymfeklier metastasen van prostaatkanker. Inmiddels heeft hij vijf bestralingen met de MR-Linac gehad. Heel nauwkeurig, met hoge dosis. De prognose is afwachten.

Zijn hart was vergroot, de wanden verdikt en het had nog maar 8 procent pompkracht. Even was het spannend of Roman het weekend zou halen. In het UMC Utrecht kreeg hij een steunhart.